A Marquesa de Marvila

O meu querido Triptofano colocou uma questão muito pertinente no meu post anterior sobre a Síndrome de Sjogren.

Questão essa que eu vou tentar responder... sendo que não sou médica nem de nenhuma área de saúde, nem tampouco de qualquer área científica... a minha ciência é humana!

Após alguns posts meus em que falo dos diversos sintomas desta Síndrome, o Triptofano perguntou se há vários estádios da doença, pois conhece uma pessoa que também tem esta síndrome mas basicamente as suas queixas são a secura. Vou tentar responder.

A Síndrome de Sjogren é uma doença auto-imune, o que significa que o organismo por um qualquer motivo desconhecido, ataca-se a si próprio, neste caso ataca todas as glândulas que produzem mucosas. Pode ser Primária, quando existe sozinha, até agora a minha e espero continuar assim, e a Secundária, quando é associada a outra doença auto-imune, como por exemplo Artrite Reumatóide, Lúpus, etc... É uma síndrome que afecta entre a 0,1% a 0,3%  da população (lucky me ).

Os sintomas variam de pessoa para pessoa, sabe-se que 2 pessoas com Síndrome de Sjogren não têm exactamente os mesmos sintomas e os sintomas podem, em qualquer momento, estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Os sintomas que são mais comuns a todos os portadores da Síndrome são a secura, por isso esta também é conhecida por Síndrome Seca. A secura é maior nos olhos, boca, pele, nariz, vagina. No entanto, mesmo esta secura não é igual para todos, eu, por exemplo, queixo-me de secura ocular, salivar, e pele. O cansaço e as dores articulares também são queixas comuns.

É uma doença crónica (amigos para sempre.... lá-lá-lá...), inflamatória, afecta maioritariamente mulheres (9 em cada 10 portadores são mulheres), pode afectar qualquer idade mas é mais predominante a partir dos 40 anos (a minha quis aparecer mais cedo... apesar de só ter sido diagnosticada há 2 anos - ainda não fez - já tenho sintomas há, pelo menos 15 ou 20 anos, sendo esta uma situação normal. O diagnóstico costuma acontecer 10 anos após os primeiros sintomas), é uma doença de progressão lenta e, normalmente, benigna (desde que bem acompanhada pelos médicos para poder agir rapidamente sobre qualquer complicação que possa surgir) e que não retira esperança de vida (Yeahhhhh!!!! Rumo aos 100 anos!!!).

O processo inflamatório pode ir para além das glândulas provocando dores articulares (eu tenho), lesões cutâneas (tenho mas provocadas pela secura e foto-sensibilidade), distúrbios neurológicos, afectar coração, pulmões, aparelho digestivo (eu!!!), rins, vasculite (bastante comum e que necessita de cuidados médicos redobrados), os portadores de Sjogren têm um risco aumentado de desenvolver linfoma (é um dos piores cenários, mas é muito raro! Não vamos pensar nisso!).

Por ser uma síndrome que afecta as glândulas produtoras de todo e qualquer muco, significa que pode atacar qualquer órgão do nosso corpo, já que este vive basicamente à custa de mucos (bléachhhh). Reitero a importância do acompanhamento médico para prevenir a tratar atempadamente quaisquer complicações que possam surgir. 

Os sintomas, para além dos mais comuns que já referi, são imensos... Vou referir alguns:

- Secura de olhos, boca, nariz, pele e vagina (mucosas em geral);
- Deterioração dentária, cáries e infecções na boca, dificuldade em mastigar e engolir (eu tenho);
- Problemas oculares (eu tenho);
- Foto-sensibilidade (pele e olhos) (eu tenho ambas);
- Cansaço extremo (eu!);
- Dores articulares e musculares, rigidez matinal (eu!);
- Febre sem causa aparente;
- Insónias (não tenho insónias mas durmo mal e não durmo descansada);
- Emagrecimento (esta não me calhou... raios!!);
- Inchaço e dor das parótidas e glândulas salivares (tenho de vez em quando);
- Vasculite;
- Diminuição da atenção e memória, sensação de nevoeiro (eu tenho);
- Fenómeno de Raynaud;
- Anemia e outros problemas sanguineos;
- Alteração da sensibilidade, formigueiro, sensação de choques, desiquilibrio;
- Neuropatia;
- Tosse seca, bronquites recorrentes, infecções respiratórias e pulmonares;
- Distúrbios gastrointestinais, azia, refluxo, esofagite... (Eu tenho alguns destes); 
- E por aí fora... há mais...

Nem toda a gente tem os mesmos sintomas e complicações associadas e quem os tem pode não os ter com a mesma intensidade.

Deixo-vos um quadro com um pequeno resumo. Já sabem, qualquer questão botem aí se eu souber eu respondo!

Eu cá sou uma verdadeira mãe de família, assim no verdadeiro termo da palavra... uma mulher à moda antiga, mesmo! Uma mulher com M grande!!!

Fui educada pela minha querida avó, pessoa que se não tivesse falecido, teria hoje 95 anos. Mulher com um M maior do que o meu, que começou a trabalhar numa fábrica aos 10 anos e por lá trabalhou toda a vida, mesmo após casada, mesmo após ter sido mãe e de ter pedido a sua filha ainda criança, mesmo após ter sido mãe pela segunda vez, mesmo após ter tido uma neta que se lhe alapou às saias mal nasceu e que com ela ia para a fábrica, bebé pequena, miúda se fez naquela fábrica, mesmo após o meu avô ter morrido e com ele ela ter desejado ir... só deixou a fábrica pela saúde que se lhe faltava. Mas não largou a neta, euzinha, e a ela se dedicou dia e noite até morrer.

Vivi com esta Mulher desde que nasci até aos meus 21 anos, quando ela decidiu que estava na hora de ir ter com a sua filha e com o seu marido. A ela devo tudo o que sou, tudo o que sei mas, principalmente a mulher que sou.

Ai caneco, tu és a mulher que qualquer macho gostaria de ter, vero?... Hummmm.... depende!.... se for macho que goste de fazer tarefas domésticas, ir ao super-mercado, beber umas minis comigo e um belo vinho branco, que goste de partilhar os tremoços e as azeitonas, que considere a tarefa de dar banho, biberão, mudar fraldas como parte integrante de ser pai, então sim! Sou mesmo um sonho de mulher para qualquer macho!...

Sou uma mulher à moda antiga, pelo menos à moda que a minha avózinha me ensinou! Sempre, mas sempre me ensinou a ser independente: "Ai, filha, não há nada pior do que dependeres de um homem!", sábias palavras, caneco!, a estudar, a ler (sim, a minha avó era mulher que lia, apesar de apenas ter a 4ª classe não dava erros e era culta), a ver telejornais, a ler jornais.... lembro-me, com especial orgulho, do fascínio que eu sentia quando a via a ler o jornal (coisa que fazia todos os dias), ela era a única avó que eu conhecia que lia jornais, que discutia política e futebol com os homens da família. Sportinguista dos 4 costados, Orientalista de coração e bairro (falei sobre isto no Instagram... quem não me segue no Instagram é um ovo podre!!! Não sei se já vos tinha dito isto.), sabia os nomes dos jogadores, presidentes, directores, discutia com o meu pai as estratégias do presidente, as táticas do futebol... e eu a ouvi-la fascinada! Claro que sou do Sporting desde nascença... acho que ela me teria trocado por outra lá na maternidade se eu não fosse... ninguém iria dar por isso, claro!

A minha avó chateava-se comigo para eu estudar, "vá, que é para não ires parar a uma fábrica como eu! Uma mulher sem estudos não é nada!... tens de ler, tens de saber os rios todos de Portugal, os caminhos de ferro, serras, Distritos, onde e como nasceu Portugal, presidentes, primeiro-ministros, tudo!" Matemática? "Importantíssimo, minha filha! Quem é que te vai fazer as contas?".... e assim fiz! Estudei, com alguma preguiça é certo, mas licenciei-me!... isso ela já não viu, mas morreu a saber que eu nunca tinha chumbado e que se quisesse era boa aluna! Morreu a saber que ler era, para mim, a melhor coisa do mundo! Morreu, com a certeza, de que eu não dependeria de nenhum homem... (o meu pai não conta, vale?)

A minha avó ensinou-me a ser mulher! Nunca me ensinou a estrelar um ovo, nem a aspirar, passar a ferro, limpar... nunca! Levava-me o pequeno-almoço à cama, sempre! Enquanto as forças lhe permitiram, ela acordava-me sempre com o pequeno-almoço e beijinhos! Tão bom!!!!

Nunca adorou ir ao cabeleireiro, tal como eu!, mas andava arranjada, pelo menos enquanto as forças lho permitiam! E dizia-me: "Filha, as pessoas têm de ter brio! Têm de estar limpas e arranjadas! Tu nunca te interesses por um homem porco e que não tenha brio em si!".

Não me ensinou a costurar, também não era coisa que fizesse, não me ensinou a cuidar de uma casa (para ela era óbvio que uma casa tem de se manter minimamente limpa), não me ensinou a bordar, mas ensinou-me a ouvir música, não me ensinou a pôr-me bonita para os outros mas sim para mim, não me ensinou a brincar com bonecas mas ensinou-me a saltar à corda e a jogar ao elástico... aliás, eu nunca adorei brincar com bonecas mas delirava com os carrinhos que ela tinha guardado do meu pai... E ela dizia-me, "filha, não faças como eu... tu tira a carta de condução!". E tirei, assim que tive a idade legal para o fazer... ela viu, e ela andou de carro comigo, e eu levava-a ao médico, a passear, e ela dizia: "Vai mais devagar... não me enerves! Da próxima vez não venho contigo!"...

Ela não me ensinou a cozinhar, nem a lavar roupa, nem a esfregar o chão e dizia-me: "Filha, tu arranja um homem que goste de ti e não faça de ti criada! Tu põe os olhos no teu padrinho, o homem lava, passa, cozinha, faz tudo tal como a tua madrinha! Se o teu avô fosse vivo ele não me iria deixar estar aqui a cozinhar e a esfregar o chão (coisa que ela fazia de joelhos no chão, balde, água e sabão... pela casa toda! Eu ajudava-a, mas ela nunca queria... dizia sempre: Está quieta, só me atrapalhas!)".

A minha avó era uma mulher com M grande e fez de mim uma mulher à moda antiga! Educada por ela, uma mulher antiga, com regras antigas, baseada na sua educação antiga!

Hoje eu sei cozinhar, aprendi sozinha e muitas vezes lhe liguei (de casa da minha mãe, quando lá estava) a perguntar como se fazia isto ou aquilo. Hoje sei lavar roupa (ou melhor a máquina sabe), sei ir ao super-mercado, sei limpar o pó, aspirar e até fazer bolos! Casei com um homem com brio, asseado e que faz tanto ou mais do que eu nesta casa. Temos os dois as mesmas responsabilidades cá em casa! Que gosta de mim e do qual não dependo! Ela iria ter orgulho em mim!

Obrigada avó por fazeres de mim mulher!

Sei que prometi vários posts sobre a Síndrome de Sjogren este mês... estou em falta! Após muito pensar, não me faz sentido restringir o tema ao mês de Abril, afinal esta síndrome faz parte de mim e eu tenho que viver com ela todos os dias. O tema vai continuar a fazer parte deste blog! A Síndrome de Sjogren é um "mundo" de subtemas, de informação e de sofrimento, também! Hoje falo-vos disso.

Afinal como é viver com Síndrome de Sjogren, caneco? É f*++*dido!!!!! É acordar com vontade de voltar para a cama (eu sei que isto acontece a 90% da malta sem qualquer doença associada...), mas é ter esta vontade todo o dia, mesmo quando estamos a fazer coisas que gostamos, mesmo nas férias. É ter dor crónica... Onde? - Perguntam vocês - Em todo o lado! É ter as articulações presas. É ter o cérebro "vazio", como se um nevoeiro o habitasse, como se aquilo que dizemos e ouvimos não fizesse sentido (isto para uma pessoa cuja maior ocupação é pensar, como eu, é tramado!). É ter os olhos e a boca secos, assim como todas as partes do corpo. É ter a vista baça e a visão a sumir-se (diz que não dá cegueira mas... esta síndrome pode dar tudo basicamente!). É ter cáries atrás de cáries, e ninguém me dar uma solução. É ter comichão, borbulhas e feridas pela pele. É ter foto-sensibilidade, na pele (alergia ao sol) e nos olhos. É ter um frio desgraçado (mesmo quando estão 30 graus). É ter dores de cabeça (para quem, como eu, tem enxaquecas... não queiram saber...). É ter o sistema imunitário em baixo e tentar mantê-lo assim, correndo o risco de apanhar tudo o que são infecções, para que ele não ataque o próprio organismo. É ter uma inflamação crónica e constante em todo o organismo. É ter que andar sempre com atenção ao corpo, a novos sintomas que possam afectar coração, pulmões, sangue (principalmente o sangue). É ter varizes. É fazer nódoas negras com uma festinha (exagero!!!!!....Mas se a festinha for mais vigorosa é capaz de deixar marca). É ter ansiedade. É ter depressão. É ter ataques de pânico. É muito mais do que tudo o que leram. É ter de enfrentar a indiferença e a incompreensão.... 

Ora, como em tudo nesta vida de século XXI, também há grupos de facebook dedicados a esta doença. E o que eu vejo, para além do sofrimento que não questiono, é uma entrega total à doença. Eu não quero isto para mim! Eu quero viver o mais normal possível, quero aproveitar a vida, criar, viver, ser feliz. Eu sei que tenho as minhas limitações, eu sei que não aguento uma "noitada" como fazia antigamente, eu sei que não consigo ir passear um dia inteiro, eu sei que não posso estar a estorricar ao sol (ai, senhores, o que eu gosto de sol..... custa-me tanto...), eu sei que não posso enervar-me (ouviram aspirantes mai'lindas?!?... claro que não! Mas siga, são minhas filhas e este "enervanço" é de amor!), eu sei que não posso abusar do meu corpo, não posso estar muitas horas em pé, nem sentada... sei que tenho de ir médico (a vários) 50 vezes por ano... eu tenho que, cada vez mais, conhecer o meu corpo! Isto eu sei! 

O que eu não quero, recuso-me, é a viver em prol da doença. Não quero ser a doença. E é muito fácil com uma doença desta passarmos a identificarmo-nos com ela e sermos uma só. Não quero isso! Eu sou eu e a síndrome é a síndrome! Tudo o que faço é e será em prol do meu corpo e não da doença... não sei se estou a ser clara! Mas não quero passar a vida a lamuriar-me, mas sim a encontrar respostas, não me quero entregar a medicamentos e remédios sem que estes me tratem (não há medicamentos para tratar esta síndrome, há apenas medicamentos que actuam nos sintomas), mas posso tomar medicamentos que me ajudem (e esses eu tomo. Faço uma terapia hormonal e vitamínica) e que tratem qualquer outra doença que venha através desta. Não quero é viver a contar os medicamentos que não me tratam, quero encontrar o equilíbrio através de mim, da alimentação e do exercício (ahahahahahhahahahah!!!!!! oh eu a convencer-me a levantar o rabo do sofá.... ahahahhahahahahahhaha!!!!).

Não quero viver agarrada à doença, sabendo que há dias em que ficarei de cama sem me levantar, tendo essa consciência e não a contrariando, mas sabendo também que eu não sou a doença! E esta é uma linha muito ténue...

Passo momentos, às vezes um dia inteiro, em que não sinto a síndrome (apesar de ter dores, sono e cansaço. Apesar de ter os olhos secos e ter de andar sempre a pôr gotas. Apesar da azia. Apesar, apesar, apesar...). Não lhe quero dar essa importância de comandar a minha vida, mas também não a vou ignorar nem desprezar... afinal tenho de viver com ela durante muitos e muitos anos!

Se tiverem perguntas, botem aí... responderei ao que souber!

E a vossa Páscoa, pessoas giras, foi boa?... comeram que nem uns alarves (eu sou meiguinha para vocês... vocês sabem! Se não perguntava-vos se tinham comido que nem umas bestas...)? Beberam que nem uns abades? (tenho para mim que os abades bebem mais do que o que comem... mas isso sou eu!) Enfiaram no vosso belo bucho todos e quaisquer chocolates que vos passou à frente dojólhinhos?!... Sim?... Boa! Eu quero-vos bem alimentados e com esses níveis de colesterol e diabetes sempre a bombar! Sim?!?!... boa! Agora que já esclarecemos este ponto, vamos ao que interessa, não sejam burros e não se enfiem em cima de uma balança nos próximos 15 dias... isso é só parvo! A menos que sejam masoquistas e adorem sofrer, chorar lágrimas de sangue... ou então só para postarem a foto no Instagram com ar de desespero (Sim! Há quem o tenha feito! Fiquei com dó dessa pessoa e não mais a voltarei a ver com os mesmos olhos... pobre coitada!)... quem faz isso está à espera de quê? Ou que a balança esteja estragada e então lhe dê boas notícias, ou de deprimir até à próxima Páscoa para poder dizer: - Perdido por 100 perdido por 1000, e pumbas! Mais 3 quilos de amêndoas, 20 ovos de chocolate, 10 coelhos de chocolate no bucho regadinhos com o melhor tintol lá da adega.

Bem, mas o que me trouxe aqui não foi a comida, nem a vossa balança, nem os vossos quilos ingeridos e ganhos... mas como eu me preocupo bastante convosco, não podia deixar passar a Páscoa sem vos dar uma palavra nesse sentido! Feito!

Então e a vossa Páscoa?... vocês são pessoas que comemoram a Páscoa? Comemorar mesmo, assim ao nível de saber o que é a Páscoa, o que se comemora na Páscoa, ir à missa, reunir a família, dar presentes aos afilhados (alguém me pode explicar o que raio os padrinhos e os afilhados têm que ver com a Páscoa, por favor?). Ou comemoram só ao nível da ingestão descontrolada de comida? (tudo serve de desculpa para enfiar calorias e colesterol no organismo, certo?... são cá dos meus!). Pergunto isto porque eu jamais comemorei a Páscoa! A Páscoa é para mim um feriado... isto hoje! Há uns anos eram as férias de 15 dias da escola!... Belos tempos, esses!

Eu não comemoro a Páscoa, nunca o fiz. Na minha família nunca houve a tradição da Páscoa. Normalmente almoçamos no Domingo, mas só vai quem está cá ou quem está para isso. Já passei muitas Páscoas fora. O Natal é comemorado. Não nos passa pela cabeça passarmos o Natal separados. É uma festa de família, com tradições nossas que fazemos questão de cumprir. A Páscoa não!

Hoje estou curiosa, vamos fazer aqui um levantamento, bale?

Ora bem, quem comemora a Páscoa? Que tradições tem?

Pergunta para jackpot, o que é comemorado na Páscoa? Quero saber tudo! No Natal comemora-se o nascimento de Jesus, e eu sei a história toda... mas e na Páscoa?

Vá, venham daí as vossas respostas!

Ora bem, tenho andado meia desaparecida, não é verdade?... só meia... porque a outra meia volta e meia vem aqui espreitar-vos e anda pelo Instagram (já vos disse que quem não me segue no Instagram é um ovo podre?!?!...).

E quem me segue lá pelo Instagram (já vos disse que quem não me segue no Instagram é um ovo podre?!?!...) já sabe que eu posso andar meia desaparecida mas os meus vizinhos estão sempre em acção!... Ah pois é!!! Ninguém pára os meus vizinhos, caneco!

Se há uns que têm caixas e caixas de pão seco e de todas as qualidades e feitios na garagem, há outros (sim, pessoas, não são os mesmos!... são outros! Outros!!!! Como é que eu não hei-de ensandecer?!?!...) que têm caixas e caixas de azeitonas... onde, onde?!?! - Perguntam vocês ansiosos - Na garagem, pois com certeza! Onde havia de ser?...

Já só falta o vinho, catano!!!... 

Isto preocupa-me... por dois motivos: Um, eu estou a viver no meio de gente doida!... Dois, aquilo é uma garagem comum... e a bicharada? E o cheiro? E o nojo?... sim, eu sou um bocadinho picuinhas o nível do nojo... e não me apetece nada começar a partilhar espaço com baratas e ratos e o caneco... está bem que eu sou amiga dujanimais, mas... há limites, vero? As baratinhas e os ratinhos (mais os ratinhos do que as baratinhas) são fofinhos, que são, mas estão mesmo bem é a viver nas suas casas e não na nossa garagem!

Mas onde é que esta gente anda com a cabeça?!?...

Vinho, que é bom, é que eles não armazenam na garagem! Ah pois é... 

Ora então, como vai esse gasóleo?!?... atestaram?... estão apeados?... encheram os bidões todos que têm em casa, incluindo garrafas de água de 1 quarto de litro vazias?... nunca se sabe... pode o mundo acabar mas vocês estão prevenidos para fugirem no vosso bólide!... Raivospartam a todos, caneco! Sim, a vocês que entupiram as bombas de gasolina do país, para atestarem quando tinham 3 quartos de depósito cheio, que atestaram o carro para o estacionarem na garagem durante os próximos 15 dias (nunca se sabe, não é?!...), que estiveram nas filas 3 horas, a esmifrar até à última gota as bombas do país, para porem mais 5 euros de gasóleo/gasolina porque o depósito ainda não estava bem cheiinho... raivospartam, masé!

Sim... graças a vocês, portugueses precavidos, ou só histéricos, há quem tenha de deixar o carro na garagem (sim, eu tenho garagem... uma garagem onde os vizinhos armazenam pão seco... mais valia armazenarem gasóleo, oh caraças!), sem combustível e tenha de andar de Uber porque-tem-de-ir-trabalhar... trabalhar e acartar com um computador não portátil, 2 mochilas, 1 saco e 1 mala... não é exequível ir de transportes público, portanto!

Pessoas tresloucadas, sim vocês que consumiram, quais toxicodependentes inveterados, até à última gota de combustível, as bombas deste país só iriam ficar sem combustível lá para Domingo... isto se vocês não se lembrassem de tirar o chaço, cheio de teias de aranha, da garagem, que não usavam desde 1910, para irem atestar e... não vá o diabo tecê-las, mais 3 jerricãs que estavam para lá!

Não sei bem a quem envie a conta do Uber... se aos camionistas, se às gasolineiras ou se a vocês!.... mas tenho uma forte tentação de enviar a.... adivinhem a quem!!!!... raivospartam!

Estou viva!!! E isso é sempre uma excelente notícia!... pelo menos para mim!
Estas duas últimas semanas estou a dar formação pelo que tenho tido pouco tempo para me coçar... e ainda menos para vir aqui!... sei que estão quase a quinar com saudades minhas mas vão ter de ser fortes por mais uns dias... vocês conseguem já que são feitos de massa rija!... de outra forma não aguentavam tanto disparate que daqui vem!... ou isso ou são caridosos e eu faço parte do vosso plano de filantropia!
Bem, agora que já sabem a boa-nova: Estou viva!... vou almoçar e assim que conseguir aqui virei debitar disparates!
Até já!!!!

Hoje falamos de bullying, esse tema tão falado que os ignorantes teimam em achar que é uma moda! "Ah e tal, bullying sempre houve!"; "Já no meu tempo os nerds levavam carolos"; "os caixa-de-óculos e os badochas vão ser sempre gozados"...

A questão é exactamente essa... nós, enquanto sociedade somos 100% responsáveis por estas situações, as nossas mãos estão manchadas com o sangue das vítimas, a nossa alma está conspurcada pelas lágrimas alheias... a normalização das situações, a aceitação, o "sempre foi assim" dá força ao palerma que, para se sentir gente, tem de diminuir o outro. Temos de dizer: Já chega!

Por estes dias deparei-me, nesse antro de palermices e palermas que é o Facebook, com a seguinte pérola: "Uma mãe que veste o seu filho de cor-de-rosa para ir para a escola deve ser ela própria acusada de bullying e ser punida!"... esta criatura apregoava e botava discurso contra aquilo que chama "ideologia de género"... ora bem, tudo no discurso desta alma poderia ser alvo dum aprofundado estudo sociológico, ou até mesmo psicológico. Aquilo que muita malta apregoa de "ideologia de género" mais não é do que o que eles próprios praticam. Dizer que as meninas gostam de rosa e os meninos de azul mais não é do que uma convenção social, uma "ideologia de género", ou seja, alguém achou que os géneros deveriam ser definidos por cores, gostos e interesses. O que é isto senão uma imposição ideológica?! Não precisamos de ir muito longe para fazer uma verificação, nem tampouco de um estudo sociológico... basta "passearmo-nos" por séculos anteriores para verificarmos todas as mudanças nestas convenções sociais ao longo dos anos; basta visitarmos outras culturas para percebermos que o rosa nada diz às meninas nem o azul aos meninos... e isto para referir apenas o básico.

Nenhuma criança do sexo masculino nasce a gostar de azul assim como nenhuma criança do sexo feminino nasce a gostar de rosa. Não é uma cor que define se és menino ou menina e se te identificas com ser menino ou ser menina.

Voltemos ao tema bullying... a responsabilidade da agressão é sempre do agressor, nunca da vítima... ora essa! Quem pensa de outra forma está com os seus princípios e valores completamente trocados... podia referir a eterna questão mini-saia/violação, mas acredito que há por aí muito grunho que, não controlando a sua pilinha, já que é sabido que cérebro do tamanho de um grão de arroz não consegue controlar pilas (estas ficam desgovernadas e tão depressa correm atrás de uma mini-saia, essa devassa, como atrás de um homem vestido de rosa, esse tarado que não sabe escolher as cores), não vai entender... vou então usar um exemplo assim básico, para que até os machos (seres unissexo, uns com pila outros com pipi mas ambos desprovidos de cérebro) entendam, a saber:

Na semana passada, aqui na minha rua, em Lisboa, capital de Portugal, país de Europa, membro da União Europeia, um maroto de um vizinho meu, chegou ao carro e não tinha os 4 pneus! Ora de quem é a culpa?... para estas almas (os do team mini-saia/violação; do team menina/rosa, menino/azul), a culpa é claramente do meu vizinho. Porquê? - perguntam vocês que vivem na Europa do século XXI - porque o maroto do meu vizinho comprou um carro há 3 meses (quem o mandou?), novo (estava a pedi-las), Mercedes (oh-oh-oh... estava à espera de quê?... tem de se aguentar), estacionou-o na rua (se não tem garagem não compra um carro, óbvio) e deixou-o sozinho, sem vigilância toda a noite (eh pá, não tenho pena nenhuma... quem anda à chuva molha-se... 4 pneus e 4 jantes foi pouco masé... não lhe terem levado as portas foi uma sorte! Nem se devia queixar...). É isto! Mas isto é tão óbvio que nem devia ser motivo de conversa.... mas se o culpado pelo roubo de 4 pneus é o ladrão, o culpado por uma violação, por bullying, não deveria ser SEMPRE o agressor?... onde está a dúvida?

Se um rapaz quer ir vestido de princesa no carnaval e uma menina de homem-aranha, onde está o mal, pessoas? Onde? Se estes dois miúdos forem vítimas de humilhação, agressão, gozo, quem deve ser o punido?... assusta-me que existam pessoas que considerem que o punido devia ser a vítima...

Nós, enquanto sociedade, pais, mães, educadores, professores, etc..., não podemos permitir esta normalização do bullying, da agressão, da humilhação. Cada um é como é, faz o que faz, a norma é sempre e apenas uma, com respeito pelo outro! Vamos lutar contra esta normalização?... não podemos permitir que as nossas crianças gozem com outras por motivo algum! Não há razão para gozar ou humilhar o outro! A única razão é nós sentirmo-nos tão poucochinhos que para nos sentirmos alguém temos de humilhar outro alguém!

Ps. Até porque, o karma é f****dido, e um dia a vítima de bullying vai estar sentada, como directora de recursos humanos, e a vida do abusador vai depender dela... é a vidinha!!!

Esta criança aqui em baixo é Franklin Roosevelt (1884), ex-presidente dos Estados Unidos da América. Apenas para que entendam o que são as convenções e normas sociais. Nesta época, os meninos vestiam-se assim, não havia distinção entre roupa de menino e menina. Não consta que tivessem crescido traumatizados.

Esta imagem foi retirada daqui

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.

É sabido que o Facebook é apenas um espelho do que a malta é na realidade... a diferença é que na realidade os cidadãos não fazem ideia do que o outro pensa, nem como pode reagir, e vai daí tem mais decoro... no Facebook, as criaturas munem-se de toda a sua coragem, envergam as suas vestes de invencibilidade, apoderam-se da VERDADE (sim, há malta que é a verdadeira dona da verdade, não julguem que não!) e desatam a vociferar tudo o que lhes passa pela cabeça (oca) que têm!

Bem, isto tudo para eu botar discurso sobre os donos dos bons costumes, os guardiões da moral... verdadeiros polícias da moral social!... a sério, há malta que ultrapassa toda a minha capacidade de entendimento, e olhem que sou licenciada em sociologia, já vi muita malta e grupos com as mais bizarras crenças e ideias!

Ontem deparei-me com, mais uma, verborreia, perdão, crónica, sobre LGBTQI... não vou colocar aqui o link para a crónica por diversos motivos: 1. Há malta que não merece ser lida; 2. Há textos que de tão maus e com tanto preconceito só fazem mal e desinformam; 3. A ignorância não merece ser publicitada!

Cada um pode pensar o que que quiser, cada um pode gostar ou não gostar, cada um pode ser o que quiser (desde que não interfira com o outro)... o que eu não entendo e não aceito é a intolerância! Faz-me muita confusão que haja malta que assume como missão erradicar do mundo pessoas cuja sexualidade ou identificação de género diferem da "norma". Mas afinal de contas, alguém me diz de que forma a identidade sexual de cada um interfere na vida alheia?...

Aquele sujeito, o tal de vomitou um conjunto de palavras e de preconceitos, conseguiu pôr no mesmo saco zoofilia, pedofilia e homossexualidade... a sério? A ignorância é maior do que eu poderia imaginar!... alguém explique a este cidadão que, a zoofilia é uma patologia (interfere na vida de outro sujeito, neste caso um animal que não tem como se defender nem como dizer não. Aqui há uma parte - o animal - que não é livre para se expressar. Há uma relação entre o certo e o errado.), a pedofilia é uma patologia (pelas mesmas razões da zoofilia), já a homossexualidade, bissexualidade, transgénero, etc..., não são patologias! Quem disse? A ciência disse! E a ciência não nos pode servir apenas para o que nos dá jeito! Se a homossexualidade (apenas como exemplo) fosse uma patologia seria tratável, sendo tratável, arrisco a dizer pelos amigos com quem já falei, se não a totalidade, pelo menos a maioria iria procurar esse tratamento... é tão mais fácil ser heterossexual, meus amigos! Infelizmente!

Eu juro que já tentei, eu juro que até já fiz o pino (pronto! Esta parte é mentira) para tentar perceber a pespectiva desta gente... não consigo! Porquê que há malta preocupada com a sexualidade dos outros? Porquê?... se a sexualidade dos outros não for abusiva em relação a ninguém para quê preocuparmo-nos com isso? Eu quero lá saber se o meu vizinho, ou a amigo, ou colega, ou desconhecido, dorme com homens, mulheres, um, dois ou três, ou todos ao mesmo tempo... se gostam de lingerie sexy, de cuecas de algodão tipo saco do pão, de cabedal, chicotes, mamas, rabos ou tudo... desde que seja tudo consentido e entre pessoas adultas, por mim está tudo ok! Eu tenho as minhas opções os outros as deles (se é que é mesmo uma opção... eu acho que não - somos assim porque nascemos assim -, mas mesmo que fosse), em que medida é que isto pode incomodar alguém? Em que medida é que isto é um risco para os outros? Para a sociedade? Ou até mesmo para a família?... não entendo! Palavra que não!

A família!... ora bem, ainda bem que falámos nesta questão... lá pelo meu facebook (esse sarcófago bolorento) existe um elemento, do sexo e género feminino, licenciada, com a minha idade (isto para vocês verem que não estou a referir-me a uma bisavó, da terrinha, sem escolaridade e informação), que agita bandeiras em prol da família, da moral e dos bons costumes (não a posso bloquear pois diz que ainda é família e eu não quero uma crise familiar... isso e porque não há nada como conhecer a malta dos nossos relacionamentos) e que considera que todos os que não casaram com elementos do sexo oposto e que não tenham pelo menos 3 filhos, que não vão à "Santa Igreja Católica" pelo menos 1 vez por semana, que não tenham todos os sacramentos (menos a extrema unção... essa não dá jeito para depois debitar assuntos nas redes sociais), são um perigo para a sociedade! A sério?!?!?... caneco! Eu sou um perigo para a sociedade, pessoas! Vocês fujam!!!! Esta cidadã (hoje estou com os cidadãos, como podem ver!) tem medo do quê mesmo? Que um pipi desgovernado lhe entre pela cueca adentro e a transforme para sempre numa lésbica com tiques de macho e palitos nos dentes?... ou que o marido tropece e caia de rabo mesmo em cima de uma pilinha após o que, toda a gente sabe, a mão começa a agitar-se, começa a dançar pela rua fora enquanto canta a música da Heidi (visualize, faxavore), compre um froufrou cor-de-rosa e já não o deixem entrar na missa?... pior, senhores, pior! E se o homossexualismo (esta palavra é tão mas tão... coiso) se lhes pega aos filhos quando eles passarem perto da montra da Zippy?... já aconteceu, não se riam, conheço um caso de uma criança que passou à porta da Zippy, saiu de lá o homossexualismo a correr atrás do miúdo, sabem lá o que o puto correu, mas toda a gente sabe que o homossexualismo corre mais que o Obikwelo, e pimbas!, agarrou-o! Tadinho! Já foi a tudo o que é curandeiro, exorcista, seitas e tudo e tudo... e nunca mais foi o mesmo! Só veste rosa (esse cor do demo para os rapazes), brinca com Barbies (que perigo para a sociedade, senhores! E se ele se cura do homossexualismo e decidir ser pai, ainda se põe a trocar fraldas aos putos e dar-lhes o jantar... o que seria das famílias se os homens se dessem a estes trabalhos?)...

Pessoas, as famílias estão em perigo?... sim, estão! Mas a culpa é dos valores dos ordenados, do custo de vida, do desemprego, do valor das rendas... deixem-se de merdas, que os LGBTI não mordem, não comem crianças ao pequeno almoço (esses são os canibais ou os pedófilos - e há muitos com famílias perfeitas) nem tampouco querem saber de vocês para porra nenhuma!