A Marquesa de Marvila

Ah e tal e coiso... fartas-te de falar das tuas desgraças com a tua amiga síndrome, e ora estás deitada ora estás estendida, ora tens a pele a escamar ora tens a pele com feridas de tanto coçar, ora pões colírio nojólhinhos ora vês tudo embaciado... já sabemos isso tudo mas e a malta que tem de viver contigo, coméqué?!?...

Pois, pessoas giras não é fácil!!! Eu vou falar por mim, como observadora do que eles (Marquês e Aspirantes... vá e Diaba - família mais cutchi-cutchi) passam. Não lhes perguntei nada! Até porque eles são fofinhos e vão dizer: - É tranquilo! O tramado é ver-te assim!... Já a Diaba adora que eu esteja estendida... ou deitada, também serve... é da maneira que passa o dia e noite na cama enroscada nas minhas pernas! Por isso, se perguntarmos à Diaba, ela é capaz de responder (eu compreendo a linguagem de cão, sim! Eu sou especial! Não minervem, caneco!): - Tá-se!!! - Ela é de poucas palavras e dada à superioridade! Devia ter nascido gato mas enganou-se no caminho e olha, saiu cão!... - C-a-d-e-l-a! (isto foi ela que gritou ali de cima do sofá!!!)

Mas, dizia eu, viver comigo não é fácil! Não é fácil ter de partilhar a vida com alguém que não sabe como vai acordar... sabe que vai acordar, pelo menos para já e nos próximos anos, já não é mau!... mas não sabe como!... energia é aquilo que menos abunda por aqui. E viver com alguém que pode passar, como na semana passada, dias inteiros na cama, não é fácil!

O Marquês faz, muitas vezes, o papel de tudo!... leva as aspirantes, busca as aspirantes, vai ao supermercado, trabalha... e eu ali, estendida, a ver séries, a dormir, a ler, como se fosse a rainha do Sabá... mas cheia de dores!... incapaz de me mexer... mas com um ar fofo e saudável! (e bonita, há que dizê-lo!)...

Fim-de-semana:
- Ah e tal, vamos passear?!...
- Sim vamos! - dizemos todos em coro... 1 hora depois, estou estendida no sofá... as aspirantes tristes por afinal não irmos dar uma volta, ou por termos ido mas a volta ter sido curta...

Olhar para as minhas filhas e ver nos olhos delas a tristeza de verem assim a mãe... deve ser tão difícil para elas, catano! 

- Fónix! Este texto está a ser mais difícil de escrever do que pensava - 

Quero ressalvar que nenhum deles está no papel de cuidador, esses têm certamente outros graus de dificuldade. Estou a referir-me à anormalidade que se tornou a vida cá em casa. Esta não é (bem vistas as coisas, nunca foi! Porque isto aqui é tudo maluco! Vocês isso já sabiam ) uma casa normal... mas dentro da parvoíce que reinava cá em casa, das nossas regras próprias, que muitas vezes não são entendidas pelos outros, reinava a normalidade. A nossa normalidade!... mas essa normalidade foi-se! Evaporou-se! Puffff!!!!

Muitas vezes reina o caos cá em casa! Não estou a exagerar. É mesmo verdade! Casa por limpar, por arrumar, coisas por comprar, material da escola levado à última da hora para a escola... enfim! Não lhes falta nada, é certo! Nada mesmo! Mas o caos instala-se! Ora porque o Marquês não consegue chegar a todo o lado e eu estou estendida ou deitada, ou porque a minha cabeça por vezes é habitada por um nevoeiro (faz parte da doença, mas felizmente, diz que não é degenerativo! Haja boas notícias, caneco!) e esqueço-me das cenas... de comprar, de levar, de tratar... uma merda, caraças!

Há tanta coisa que eles fazem, tanta coisa que aturam (mentira!... eu sou fácil de aturar... ....... ainda aí estão?!?... não?!?!... então posso dizer a verdade, já que ninguém está a ler: Não sou nada fácil de aturar, caneco! Já me aturo há 45 anos - Pronto! Faleci!!!!... 45?!?!?!.... bem, adiante! Façam de conta que não leram isto!... ah espera, ninguém está a ler!! Ufa!!! - e sei bem do que falo! Eu, às vezes, nem a mim me aturo, catano!... - Então, Marquesa, tens mau feitio, é? - perguntariam vocês se ainda estivessem a ler este texto. - Maijómenos... sou do signo Virgem com ascendente Virgem... quem percebe de astrologia sabe do que eu estou a falar... para quem não percebe: Eu às vezes nem a mim me aturo, caneco!!!

Sou picuinhas... Agora imaginem, com todas as vossas forças, uma picuinhas estendida na cama... se fosse comigo, só teria vontade de dizer: - Fónix, levem-na daqui! Larguem-na longe que é para ela não voltar!

Gosto das cenas à minha maneira... mas não as faço! Ou melhor, acho sempre que vou fazer melhor do que os outros e vai daí, às vezes, levanto-me para fazer... mas depois não faço e estendo-me outra vez... e a malta que me atura deve revirar osjólhinhos... eu cá revirava!... fónix! Chata du catano!

Perco a paciência facilmente... em parte pela síndrome (mudança de humor súbita), em parte porque sou exigente... e não gosto de ser exigente! Nada mesmo! Mas a síndrome nisto é f**d**i**da... as mudanças de humor súbitas são uma grande merda! (sim, escreve-se assim mesmo!)... também me costuma dar forte mas passa depressa, sosseguem! E não chego a ser agressiva, nem a morder, nem nada! Só dou uns berros pequenos... 

Haver imensas coisas para fazer, em casa e de trabalho, a vida que não avança como deveria, e eu ali estendida como se fosse rica (ahahahahahahhahahahahah!!!!!... eu ao nível da riqueza financeira - que tenho outras e muitas! - nem o "como se fosse" me safa, caneco!) à espera que o dinheiro entre no banco... isto é desesperante para mim mas principalmente para quem está à minha volta e também depende de mim! 

Tenho muitas sorte na família que me calhou, caneco! Mesmo! São os maiores!!!

E vocês, se conseguiram ler isto até ao fim e continuar a gostar de mim, também são os maiores, Camandro!!

Estive, mais uma vez, entre dois estados... ora estendida ora deitada... custou comó raio e por muito que eu a tente ignorar, ela dá-me um "golpe de rins" e põe-me K.O!... raisparta! Farto-me de lhe dizer, Cara síndrome, recebi-te de braços abertos para viveres comigo até eu ser velhinha e falecer, lá pelos meus 100 anos mais ou menos, a ver se aprendes a comportar-te e a seres mais amiguinha de quem tão bem te recebe, bale?... e ela, que sim, senhora, e desculpa lá, e coiso e tal e de repente, pumbas! Toma lá um golpe que te atira ao colchão e ficas masé aí ajoujadinha... fónix, pá!

A semana passada foi para lá de dura, caneco! Começou com uma enxaqueca, dores lancinantes, vomitar, e eu a ver se tinha que ir de novo ao hospital... mas não! Fiz uma coisa que não se faz, ouviram pessoas? Não repitam isto em casa!.. fui aos drunfos que o doutor das urgências me tinha receitado da última vez que lá tinha ido bater com os costados com uma enxaqueca maluca!... eu que não gosto de tomar medicamentos, olhei para a caixa, ali a olhar para mim, ambas a fintarmo-nos mutuamente... a cabeça a latejar e a gritar: Toma masé o drunfo, pelamordasantinha!!!... e eu a fazer cálculos matemáticos... sim, que esta Marquesa não toma comprimidos assim à bruta! Tem de ser tudo muito bem estudadinho... já vos tinha avisado que tenho uma falhinha, vocês não me acreditam... bem, eu a fazer cálculos precisos, contei quantos rins tenho, quantas vezes já se me tinham falhado (tenho os mesmos desde sempre e nunca me falharam! Boas notícias!), fui medir a tensão arterial (true story), tudo ok com a tensão, tentei ver o estado do meu fígado mas não tinha um ecógrafo à mão (merda! Já inventavam destas cenas portáteis, não?!?!... Hum?!?!... pois, se calhar não!), relembrei-me de tudo o que me tinha acontecido quando tomei estes drunfos (Passou a dor de cabeça - abençoado drunfo! - fiquei a dormir e não faleci! Boas notícias, portanto!), claro que ia acrescentando tudo isto à minha folha de cálculo que me ia dando os gráficos com as probabilidades de falecimento se eu tomasse o drunfo... li a bula do medicamento umas 3 vezes e pesquisei na net sobre tudo-o-que-dissesse-respeito-ao-drunfo-em-causa... 

Hum.... ainda aí estão?... não abandonaram?!... não acham que é uma perda de tempo estar aqui a ler cenas escritas por uma sujeita (gira que se farta, por sinal!) que tem uma falhinha grave ao nível da lucidez?!... Boa!!! Vocês são os maiores!!!... Ou isso ou têm uma falhinha maior do que a minha!...

Bem, depois de todos os gráfico feitos, de ter escrito uma tese de doutoramento sobre o tema (eu, que sou de ciências humanas!!! Ahahahahahhahahahahahahha!!!!!), lá emborquei o medicamento.... ahhhhhhhhhhhhhhhh!!!!! 30 minutos depois.... Q-u-e A-l-í-v-i-o!!!!... isso e ficar drunfada e pronta a dormir o soninho bom!!.. aquela cena tem opiáceos, oh caneco!... nada temeis, minhas queridas pessoas, não gosto do efeito, só da parte em que me tira as dores! Não vou ser uma janada!... nem dava! Então, se de cada vez que eu quisesse meter algo para me janar eu fizesse todos estes estudos científicos, a droga passava de validade... e é sabido que eu não meto nada sem estudar devidamente a situação! Mesmo que o médico me garanta que é seguro e que tem mais estudos do que eu e o catano! Nunca fiando!

Dormi e tuditudo! E no dia seguinte, pessoas... no dia seguinte... "o quê, Marquesa, conta-nos, caneco!", adoro essa vossa preocupação para comigo! Grata! Vocês são fófis!... no dia seguinte doía-me tudo! "Tudo?", tudo! as pernas começaram a sofrer dores lancinantes (sim, costuma-me acontecer! São crises violentas que, felizmente, não são muito frequentes. Doerem-me as pernas é frequente, mas com aquela violência não! Eram dores que me acordavam e não me deixavam dormir... horrível! Durante 3 dias tomei aquele drunfo à noite! O doutor tinha-me dito para tomar 1 de manhã e outro à noite, só tomei à noite! Ao 4º dia já não tomei nada... resultado?... dores, dores e dores... eu sem conseguir dormir toda a noite. Levantava-me, deitava-me, sentava-me no sofá, enfim... fiz de tudo! Nada de passar, nada de dormir!...

Ainda não estou bem! Ainda tenho alguma "moinha" mas já não são dores e muito menos dores lancinantes!... Esta Síndrome tem destas merdas... crises! Momentos em que estamos mais ou menos (nunca estou a 100%, já nem sei o que isso é!) e momentos de crise! Uma porra, com "M"! Mas estou viva e isso é muito bom sinal! Tenho de ir novamente ao médico, tenho de arranjar um novo reumatologista e tenho de ir a outros especialistas, oh catano! Mas serviu-me para isto, para saber que não posso viver sem eles, nem sem os remédios... ai, senhores, tantos gráficos que eu vou fazer!!! Ahahahhahahahahah!!!!! Talvez seja melhor ir fazer um curso de Excel, para tirar todo o potencial daquilo! Gráficos com cores, de barras, circulares... que lindinhos!!!!

E vocês pessoas, como foi a vossa semana passada? Para além das saudades que tiveram minhas, claro!

O meu querido Triptofano colocou uma questão muito pertinente no meu post anterior sobre a Síndrome de Sjogren.

Questão essa que eu vou tentar responder... sendo que não sou médica nem de nenhuma área de saúde, nem tampouco de qualquer área científica... a minha ciência é humana!

Após alguns posts meus em que falo dos diversos sintomas desta Síndrome, o Triptofano perguntou se há vários estádios da doença, pois conhece uma pessoa que também tem esta síndrome mas basicamente as suas queixas são a secura. Vou tentar responder.

A Síndrome de Sjogren é uma doença auto-imune, o que significa que o organismo por um qualquer motivo desconhecido, ataca-se a si próprio, neste caso ataca todas as glândulas que produzem mucosas. Pode ser Primária, quando existe sozinha, até agora a minha e espero continuar assim, e a Secundária, quando é associada a outra doença auto-imune, como por exemplo Artrite Reumatóide, Lúpus, etc... É uma síndrome que afecta entre a 0,1% a 0,3%  da população (lucky me ).

Os sintomas variam de pessoa para pessoa, sabe-se que 2 pessoas com Síndrome de Sjogren não têm exactamente os mesmos sintomas e os sintomas podem, em qualquer momento, estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Os sintomas que são mais comuns a todos os portadores da Síndrome são a secura, por isso esta também é conhecida por Síndrome Seca. A secura é maior nos olhos, boca, pele, nariz, vagina. No entanto, mesmo esta secura não é igual para todos, eu, por exemplo, queixo-me de secura ocular, salivar, e pele. O cansaço e as dores articulares também são queixas comuns.

É uma doença crónica (amigos para sempre.... lá-lá-lá...), inflamatória, afecta maioritariamente mulheres (9 em cada 10 portadores são mulheres), pode afectar qualquer idade mas é mais predominante a partir dos 40 anos (a minha quis aparecer mais cedo... apesar de só ter sido diagnosticada há 2 anos - ainda não fez - já tenho sintomas há, pelo menos 15 ou 20 anos, sendo esta uma situação normal. O diagnóstico costuma acontecer 10 anos após os primeiros sintomas), é uma doença de progressão lenta e, normalmente, benigna (desde que bem acompanhada pelos médicos para poder agir rapidamente sobre qualquer complicação que possa surgir) e que não retira esperança de vida (Yeahhhhh!!!! Rumo aos 100 anos!!!).

O processo inflamatório pode ir para além das glândulas provocando dores articulares (eu tenho), lesões cutâneas (tenho mas provocadas pela secura e foto-sensibilidade), distúrbios neurológicos, afectar coração, pulmões, aparelho digestivo (eu!!!), rins, vasculite (bastante comum e que necessita de cuidados médicos redobrados), os portadores de Sjogren têm um risco aumentado de desenvolver linfoma (é um dos piores cenários, mas é muito raro! Não vamos pensar nisso!).

Por ser uma síndrome que afecta as glândulas produtoras de todo e qualquer muco, significa que pode atacar qualquer órgão do nosso corpo, já que este vive basicamente à custa de mucos (bléachhhh). Reitero a importância do acompanhamento médico para prevenir a tratar atempadamente quaisquer complicações que possam surgir. 

Os sintomas, para além dos mais comuns que já referi, são imensos... Vou referir alguns:

- Secura de olhos, boca, nariz, pele e vagina (mucosas em geral);
- Deterioração dentária, cáries e infecções na boca, dificuldade em mastigar e engolir (eu tenho);
- Problemas oculares (eu tenho);
- Foto-sensibilidade (pele e olhos) (eu tenho ambas);
- Cansaço extremo (eu!);
- Dores articulares e musculares, rigidez matinal (eu!);
- Febre sem causa aparente;
- Insónias (não tenho insónias mas durmo mal e não durmo descansada);
- Emagrecimento (esta não me calhou... raios!!);
- Inchaço e dor das parótidas e glândulas salivares (tenho de vez em quando);
- Vasculite;
- Diminuição da atenção e memória, sensação de nevoeiro (eu tenho);
- Fenómeno de Raynaud;
- Anemia e outros problemas sanguineos;
- Alteração da sensibilidade, formigueiro, sensação de choques, desiquilibrio;
- Neuropatia;
- Tosse seca, bronquites recorrentes, infecções respiratórias e pulmonares;
- Distúrbios gastrointestinais, azia, refluxo, esofagite... (Eu tenho alguns destes); 
- E por aí fora... há mais...

Nem toda a gente tem os mesmos sintomas e complicações associadas e quem os tem pode não os ter com a mesma intensidade.

Deixo-vos um quadro com um pequeno resumo. Já sabem, qualquer questão botem aí se eu souber eu respondo!

Sei que prometi vários posts sobre a Síndrome de Sjogren este mês... estou em falta! Após muito pensar, não me faz sentido restringir o tema ao mês de Abril, afinal esta síndrome faz parte de mim e eu tenho que viver com ela todos os dias. O tema vai continuar a fazer parte deste blog! A Síndrome de Sjogren é um "mundo" de subtemas, de informação e de sofrimento, também! Hoje falo-vos disso.

Afinal como é viver com Síndrome de Sjogren, caneco? É f*++*dido!!!!! É acordar com vontade de voltar para a cama (eu sei que isto acontece a 90% da malta sem qualquer doença associada...), mas é ter esta vontade todo o dia, mesmo quando estamos a fazer coisas que gostamos, mesmo nas férias. É ter dor crónica... Onde? - Perguntam vocês - Em todo o lado! É ter as articulações presas. É ter o cérebro "vazio", como se um nevoeiro o habitasse, como se aquilo que dizemos e ouvimos não fizesse sentido (isto para uma pessoa cuja maior ocupação é pensar, como eu, é tramado!). É ter os olhos e a boca secos, assim como todas as partes do corpo. É ter a vista baça e a visão a sumir-se (diz que não dá cegueira mas... esta síndrome pode dar tudo basicamente!). É ter cáries atrás de cáries, e ninguém me dar uma solução. É ter comichão, borbulhas e feridas pela pele. É ter foto-sensibilidade, na pele (alergia ao sol) e nos olhos. É ter um frio desgraçado (mesmo quando estão 30 graus). É ter dores de cabeça (para quem, como eu, tem enxaquecas... não queiram saber...). É ter o sistema imunitário em baixo e tentar mantê-lo assim, correndo o risco de apanhar tudo o que são infecções, para que ele não ataque o próprio organismo. É ter uma inflamação crónica e constante em todo o organismo. É ter que andar sempre com atenção ao corpo, a novos sintomas que possam afectar coração, pulmões, sangue (principalmente o sangue). É ter varizes. É fazer nódoas negras com uma festinha (exagero!!!!!....Mas se a festinha for mais vigorosa é capaz de deixar marca). É ter ansiedade. É ter depressão. É ter ataques de pânico. É muito mais do que tudo o que leram. É ter de enfrentar a indiferença e a incompreensão.... 

Ora, como em tudo nesta vida de século XXI, também há grupos de facebook dedicados a esta doença. E o que eu vejo, para além do sofrimento que não questiono, é uma entrega total à doença. Eu não quero isto para mim! Eu quero viver o mais normal possível, quero aproveitar a vida, criar, viver, ser feliz. Eu sei que tenho as minhas limitações, eu sei que não aguento uma "noitada" como fazia antigamente, eu sei que não consigo ir passear um dia inteiro, eu sei que não posso estar a estorricar ao sol (ai, senhores, o que eu gosto de sol..... custa-me tanto...), eu sei que não posso enervar-me (ouviram aspirantes mai'lindas?!?... claro que não! Mas siga, são minhas filhas e este "enervanço" é de amor!), eu sei que não posso abusar do meu corpo, não posso estar muitas horas em pé, nem sentada... sei que tenho de ir médico (a vários) 50 vezes por ano... eu tenho que, cada vez mais, conhecer o meu corpo! Isto eu sei! 

O que eu não quero, recuso-me, é a viver em prol da doença. Não quero ser a doença. E é muito fácil com uma doença desta passarmos a identificarmo-nos com ela e sermos uma só. Não quero isso! Eu sou eu e a síndrome é a síndrome! Tudo o que faço é e será em prol do meu corpo e não da doença... não sei se estou a ser clara! Mas não quero passar a vida a lamuriar-me, mas sim a encontrar respostas, não me quero entregar a medicamentos e remédios sem que estes me tratem (não há medicamentos para tratar esta síndrome, há apenas medicamentos que actuam nos sintomas), mas posso tomar medicamentos que me ajudem (e esses eu tomo. Faço uma terapia hormonal e vitamínica) e que tratem qualquer outra doença que venha através desta. Não quero é viver a contar os medicamentos que não me tratam, quero encontrar o equilíbrio através de mim, da alimentação e do exercício (ahahahahahhahahahah!!!!!! oh eu a convencer-me a levantar o rabo do sofá.... ahahahhahahahahahhaha!!!!).

Não quero viver agarrada à doença, sabendo que há dias em que ficarei de cama sem me levantar, tendo essa consciência e não a contrariando, mas sabendo também que eu não sou a doença! E esta é uma linha muito ténue...

Passo momentos, às vezes um dia inteiro, em que não sinto a síndrome (apesar de ter dores, sono e cansaço. Apesar de ter os olhos secos e ter de andar sempre a pôr gotas. Apesar da azia. Apesar, apesar, apesar...). Não lhe quero dar essa importância de comandar a minha vida, mas também não a vou ignorar nem desprezar... afinal tenho de viver com ela durante muitos e muitos anos!

Se tiverem perguntas, botem aí... responderei ao que souber!

Esta imagem foi retirada daqui

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.

Não podia deixar passar o mês de Abril sem uma menção... Este é o mês da Síndrome de Sjogren e eu assumi que vou escrever sobre ela durante todo o mês. Quem me segue há uns tempos sabe que eu tenho esta doença, fui diagnosticada vai fazer 2 anos em Maio/Junho. Apesar do diagnóstico recente, creio já ter esta doença há, pelo menos 15 anos, altura em que comecei com alguns sintomas, que na altura achava que eram maleitas isoladas e hoje sei que fazem parte dos sintomas. Um dos mais óbvios aconteceu quando eu estava grávida da minha filha mais nova... um dia, ainda eu comia peixe e mariscos, estava na praia do Meco a comer mexilhões quando, do nada deixei de conseguir pôr comida à boca. Subitamente, uma dor aguda e fortíssima nas glândulas salivares, em segundos a minha garganta incha, fico com duas "batatas" no pescoço (parecia papeira) e começo a ter febre... assim, de repente! Já tinha sentido por diversas vezes esta dor, mas muito mais suave e passageira, resolvia-se com um copo de água e umas massagens no pescoço. Desta vez, nem água eu consegui beber...

Assustada, fui ao hospital. O médico achou que eu teria os canais salivares entupidos, com cristais. Disse-me que em toda a carreira dele nunca tinha visto nada assim. Receitou-me antibiótico, analgésicos e anti-pirético. Saí do hospital com uma consulta de medicina maxilo-facial marcada para a segunda-feira seguinte. Fiz uma série de exames, confirmou-se que tinha os canais salivares entupidos. O médico disse-me não saber as causas mas se voltasse a acontecer teria de ser operada. Em toda a sua carreira eu era o segundo caso que conhecia com esta situação.

Não voltei a ter uma situação igual, mas tenho muitas vezes a sintomatologia dos canais salivares entupidos... os canais ficam entupidos com os cristais da saliva porque não tenho saliva suficiente, porque as glândulas parótidas não funcionam bem, inflamam e incham... e dói comó caraças!!!

Para além da dor, a falta de saliva provoca problemas gástricos, dificuldade em mastigar e engolir e cáries. A mim nunca me aconteceu, espero que nunca aconteça, mas há pessoas que se alimentam de líquidos apenas, que deixam de ir comer fora porque a falta de saliva as impede de mastigar, principalmente determinados alimentos. Eu, quando tenho menos saliva (nos momentos de crise) tenho dificuldade com alguns alimentos, não consigo comer salada e alimentos mais secos, por exemplo. Salada então é mesmo um castigo, principalmente aquela salada de pacote que é mais seca.

Esta é uma doença que interfere na vida social das pessoas, pelo que referi acima, pelo cansaço que muitas actividades provocam... cada caso é um caso! E nesta doença isto aplica-se a 100%. Eu, por exemplo, tenho muitas dificuldades com quebras de rotina (e a minha vida profissional pode ser tudo menos uma rotina), com deitar depois da meia-noite, com muita gente à minha volta (principalmente à noite)... fico fisicamente instável. O meu coração começa a acelerar, dores no corpo e dificuldade em dormir.

Esta é uma doença tramada! Não se vê! É de fácil julgamento! É muito fácil confundi-la com capricho, preguiça, depressão, ansiedade, ou até mesmo... manias! Mas esta é uma doença que dói muito, que causa um sofrimento muito grande, principalmente pela sua invisibilidade... o julgamento dos outros é terrível! 

Ainda é uma doença de causa desconhecida, ainda é uma doença sem tratamento específico, mas é uma doença capaz de atacar todos os órgãos do nosso corpo. É auto-imune, o que significa que o nosso sistema imunitário ataca o nosso corpo, está desregulado, causa uma inflamação generalizada no organismo... às vezes parece fogo a queimar!... é importante que o sistema imunitário nunca esteja muito elevado (tenho de fugir de cenas que fortifiquem o sistema imunitário) e isso faz com que venham as gripes, constipações, amigdalites... etc... facilmente se pode apanhar uma pneumonia!...

Eu vivo sem pensar nestas coisas, nestas possibilidades! Ainda estou a aprender a viver com esta doença, e estou cada vez mais empenhada em conhecê-la e em conhecer alternativas que me mantenham saudável (alimentação, por exemplo).

Em breve trago-vos mais informação sobre esta síndrome! Se tiverem questões, por favor, coloquem-nas, responderei se souber!

Sei que têm andado por aí por demais preocupados com vossa Marquesa do coração, não é verdade?... pois eu cá estou... ainda estendida... tentei ontem levantar-me e ir apanhar ar mas não passei do elevador. Verdade! Pensei que desmaiava ali, sem o mínimo de glamour, sem emoção, nada... num mísero elevador! (pelo menos teria mais histórias deste fantástico condomínio para vos contar....)... mas então resolvi ir buscar a dignidade que me restava, lá no fundo do poço (do elevador, claro!) e disse à malta cá de casa: - Ide vocês que eu vou desfalecer na minha cama... - e assim foi! Eles foram e eu vim para casa... com suores, sensação de desmaio e capaz de vomitar a qualquer momento, deitei-me! Foi o que fiz de melhor.

Bem, isto para vos dar seguimento à minha azia e não vos deixar sem notícias. Quem me segue no Instagram já sabe que fui ao hospital (quem não segue é um ovo podre!) na quinta-feira... eu, para ir ao médico é porque estava mesmo nas últimas... e lá fui! Com a cabeça a estalar de dor, com o estômago colado a si próprio, com a garganta colada também, a azia que não dava tréguas... mal cheguei à sala de tratamento a enfermeira olha para mim e, qual vidente, pergunta: - Quer ir vomitar?... dito isto larguei a correr para a casa de banho e a coisa deu-se (não vos vou descrever, ainda é de manhã e não quero que comecem o dia nauseados... eu sou vossa amiga). O médico disse-me que nada mais é do que a secura provocada pela minha síndrome (o que me lembra que tenho de voltar ao reumatologista e fazer os exames, raios!).

Esta síndrome é uma merda, chama-se Sjogren (para quem chegou agora, há vários textos meus sobre ela, se quiserem ler procurem a tag Sjogren), seca o organismo pelo que pode afectar todos os órgãos. Os que mais sofrem são os olhos, a boca e a pele (e em mim é bem verdade. A par do meu estômago.), provoca um cansaço incapacitante, dores no corpo e articulações, muitas vezes, incapacitantes. É uma doença auto-imune, crónica, da classe das doenças reumáticas. É em tudo idêntica à Arterite Reumatoide com a vantagem de não ser degenerativa como esta. A desvantagem é que como seca o organismo não se sabe bem qual o órgão que ela pode afectar. Muitas vezes são os pulmões, com uma tendência acrescida para as pneumonias (felizmente a mim ainda não me calhou... espero que assim continue). É uma doença que pode ser primária (existe sozinha) ou secundaria (acompanhada de outra doença auto-imune). No meu caso, e espero que assim continue para todo o sempre, é primária. Não há cura nem tratamentos específicos, há apenas medicamentos que se percebeu que ajudam a melhorar os sintomas mas não tratam. O que há a fazer é ir tratando as doenças que ela provoca.

Bem, este foi um aparte educativo para que todos saibam do que falo quando me refiro à minha amiga síndrome. Voltemos ao episódio hospital... lá estive eu, estendida num cadeirão a levar cenas para a veia. Vim para casa com uma receita poderosíssima, caneco! Cenas para o estômago e tal e uma bomba para as dores... fónix! Andei drunfada estes dias todos.... mesmo! Até vi um cão meu, que já faleceu, no lugar da minha filha...  Para quem não gosta de tomar medicamentos isto foi catita! Estive na cama o tempo todo, se me levantava quase desmaiava, andei entre ver uma série na netflix e o dormir, mas acho que dormi mais do que vi a série... Os drunfos terminaram ontem à noite... mas eu hoje ainda me sinto zonza... se isto continuara amanhã tenho de voltar ao hospital.

E pronto! Tem sido isto a minha vida! E a vossa como tem corrido? Já ouvi dizer que tem estado um calorzinho maneiro e eu enfiada na cama na companhia da minha Diaba...

Ontem acordei com azia... a minha amiga síndrome tem destas coisas, pode atacar todos os órgãos existentes no nosso organismo, o meu estômago não se safou... até já fiz uma endoscopia e tudo! E deveria andar a ser mais seguida do que sou nas consultas de gastro... mas eu não tenho paciência para estar doente!...

As causas desta azia... bem, poderiam ser pela desgraça que paira pelo meu querido clube... mas nunca tive azia por causa do Sporting, não seria agora que teria! É mais dor no coração e mini enfartes, mas nada de mais...

Bem, mas dizia eu, ontem acordei com azia! E novidades, há?... há, sim senhor!... acordar ou ter azia já é uma cena que me assiste há muito tempo, mas nada como ontem... pensei que morria! A azia foi aumentando de intensidade ao longo do dia... eu fiz a minha vidinha, tentei ignorá-la, mas ela ali a queimar tudo por dentro... um horror! Eu não gosto de medicamentos, acho sempre que o efeitos secundários podem matar mais do que a doença em si, e como tal não tinha nada em casa para tomar... ou melhor, até tenho, mas já não me recordo qual a forma de tomar aquele medicamento... é um tal de omeprazol, ou lá o que é!... a intensidade não parava de aumentar... sempre a subir, oh catano!

Não consegui jantar... pus uma garfada de arroz à boca e uma dor alucinante no tórax, no tubo que leva a comida da boca ao estômago, esófago ou lá o que é, faz-me pensar que vou morrer naquele instante (eu sou pessoa que acha facilmente que vai morrer... ai, tenho um pêlo encravado... vou morrer!... nada a fazer!... um drama!)... nunca tinha sentido assim uma dor daquelas... o arroz fica meio que entalado na garganta, não sobe nem desce, a dor a aumentar, bebo água e a dor torna-se lancinante! Opto por não jantar!... sento-me no sofá, bebo um chá, entre goles e dores atrozes dá-se-me uma tontura... pondero ir para a cama mas penso que deitada será pior... acabei por me deitar!

Dormi muito pouco e mal... entre dores no tórax, azia, dor de estômago... foi um festival!... 

Hoje acordei com uma dor de garganta enorme e uma sensação de ter algo a entupir o esófago e a garganta... ainda me vai doendo o tórax, mas menos que ontem, a garganta dói-me muito, a azia melhorou, a fome é pouca e o meu almoço foi uma sopa... raios!!! Não quero nada ir ao hospital!... acho que não vou! Pelo menos hoje! Amanhã logo se vê! Só espero hoje à noite não passar pelo mesmo... Não fazia ideia que azia fazia isto, caneco! 

Ontem arrastei-me para o dentista... fui de carro mas a arrastar-me... mais eu do que o carro, que esse está bem de saúde (Benzódeus!)... já eu... catano! Ainda estou completamente tomada pelos ranhos e afins... quase a entrar em desidratação severa tantos são os líquidos que me saem pelo nariz... (demasiado gráfico, eu sei!)... arrisco a dizer que estou mesmo quase a finar (não é preciso muito para eu quase finar... basta-me estar viva! E isso, felizmente estou! Por isso, estou em pré-falecimento constantemente! E vocês também! Pumbas! Pensavam que se safavam?!?!).

Há coisas que só me acontecem a mim, caneco! Eu devia ser remunerada por isso! Eu devia ter uma bolsa de investigação para estudos científicos... não como investigadora mas como objecto de estudo!... tenho a certeza que todas as certezas sobre o mundo, o Universo e as leis da física cairiam totalmente por terra assim que começassem a estudar-me... tudo o que vocês aprenderam na escola, esqueçam! É mentira e eu estou cá par o provar!

Comecei este belo texto dizendo: Ontem fui ao dentista!... - Ah! Fixe, Marquesa!!! E o que é que isso tem de mais? - Perguntam vocês... nada! Nada de mais! Tal como eu, milhares, milhões de pessoas vão ao dentista diariamente!... mas só eu, atentem, só eu é que vou ao dentista e, assim que chego a casa (vinda do dentista, claro está!) e me sento no sofá, parto um dente!!! É isto! Se bem se lembram já tinha tido outra história sobre um dente partido... se não se lembram, abram este link com carinho!

Portanto, meujamigos, digam lá se uma bolsa para investigação não seria uma excelente ideia? Raispasta!

Agora vou continuar a assoar-me que é o que eu faço de melhor!

Tenho andado por aqui numa pesquisa sobre a minha "querida" (sóquenão) síndrome... claro que a minha pesquisa se resume à net, eu não sou dada às ciências e muito menos ciências médicas pelo que não posso fazer pesquisa noutro lado. Cada vez que encontro um artigo novo, escrito por um médico diferente, parece que uma luz se abate sobre mim e soam músicas maravilhosas nos meujóvidos, estrelas douradas baixam dos céus em direcção à minha pessoa... tenho um momento de tal satisfação e alegria que nem vos conto... depois abro o artigo e...  "outra vez arroz?!"... mas então é outro artigo exactamente igual aos 500.000 que já li?!?!... pessoas giras, eu não estou a falar de artigos semelhantes, idênticos, parecidos (já perceberam a ideia)... são iguais! Iguais!

Alguém, um médico suponho eu, escreveu um artigo sobre a Síndrome de Sjogren, os outros leram e pensaram: "Olha! É mesmo isto! Este tipo escreve bem e tal..." e pumbas! Muda 2 vírgulas muda o nome de quem assina e... voilá!! Um artigo igual a todos os outros....

Isto, para mim, significa que ninguém sabe porra de nada sobre esta síndrome e que se estão a cagar (é assim que se escreve mesmo!) para quem tem de viver toda uma vida com esta "amiga".

Ora isto a mim chateia-me bastante! Ao nível mesmo de me arreliar e de se me começar a tremer a sobrancelha direita... Sinto-me parte de uma experiência... ou pior, parte de algo que ninguém sabe bem o que é mas assumem que sim senhora, sabem muito bem do que se trata e são doutores e os doutores sabem coisas e receitam medicamentos. Pois bem, medicamentos para esta síndrome não há! Há medicamentos, que servem para outras doenças, que alguém descobriu que atenuam os sintomas desta. Os sintomas, gente gira! Não tratam! Não melhoram e muito menos curam. Os efeitos secundários destes medicamentos são tão violentos que a sua toma tem de ser bastante controlada e, pode dar-se o caso de se ter de parar a medicação porque: Pode cegar; pode induzir a depressão e levar ao suicídio (assim ficava-se curado da síndrome, também é um facto!); pode cair todo o cabelinho; rins... fígado... enfim, um sem número de cenas ruins!...

Alguns artigos estrangeiros falam na importância da alimentação (curioso, o meu médico que tem um artigo escrito - acho que foi o primeiro deles todos a escrevê-lo... parece que o doutor é especialista nesta síndrome aqui em Portugal - em que também fala nisso mas quando lho perguntei ele respondeu-me: "Coma o que quiser... já se sabe, é melhor comer comidas saudáveis, não é?".... ahhhhhhhhh!!!!! A sério?!?!? Tu queres ver que as comidas saudáveis fazem melhor à saúde e é por isso que se chama assim?!?!...)... mas dizia eu, há artigos estrangeiros que falam na importância da alimentação, comer alimentos anti-inflamatórios, alimentos que ajudem a hidratar o organismo... mas aqui neste país ninguém sabe de nada... ninguém ouviu falar... ainda não encontrei um nutricionista que me consiga dar uma dieta com pés e cabeça e que tenha em conta a minha síndrome...

Eu vou continuar a pesquisar... pode ser que encontre alguma coisa! Mas neste momento estou tão desanimada que ainda não fiz as análises, não vou ao reumatologista há quase 1 ano e não confio nos médicos (No que toca à minha síndrome, atenção!)!