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A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

Mês de Abril, mês da Síndrome de Sjogren #1 - A saliva

Não podia deixar passar o mês de Abril sem uma menção... Este é o mês da Síndrome de Sjogren e eu assumi que vou escrever sobre ela durante todo o mês. Quem me segue há uns tempos sabe que eu tenho esta doença, fui diagnosticada vai fazer 2 anos em Maio/Junho. Apesar do diagnóstico recente, creio já ter esta doença há, pelo menos 15 anos, altura em que comecei com alguns sintomas, que na altura achava que eram maleitas isoladas e hoje sei que fazem parte dos sintomas. Um dos mais óbvios aconteceu quando eu estava grávida da minha filha mais nova... um dia, ainda eu comia peixe e mariscos, estava na praia do Meco a comer mexilhões quando, do nada deixei de conseguir pôr comida à boca. Subitamente, uma dor aguda e fortíssima nas glândulas salivares, em segundos a minha garganta incha, fico com duas "batatas" no pescoço (parecia papeira) e começo a ter febre... assim, de repente! Já tinha sentido por diversas vezes esta dor, mas muito mais suave e passageira, resolvia-se com um copo de água e umas massagens no pescoço. Desta vez, nem água eu consegui beber...

Assustada, fui ao hospital. O médico achou que eu teria os canais salivares entupidos, com cristais. Disse-me que em toda a carreira dele nunca tinha visto nada assim. Receitou-me antibiótico, analgésicos e anti-pirético. Saí do hospital com uma consulta de medicina maxilo-facial marcada para a segunda-feira seguinte. Fiz uma série de exames, confirmou-se que tinha os canais salivares entupidos. O médico disse-me não saber as causas mas se voltasse a acontecer teria de ser operada. Em toda a sua carreira eu era o segundo caso que conhecia com esta situação.

Não voltei a ter uma situação igual, mas tenho muitas vezes a sintomatologia dos canais salivares entupidos... os canais ficam entupidos com os cristais da saliva porque não tenho saliva suficiente, porque as glândulas parótidas não funcionam bem, inflamam e incham... e dói comó caraças!!!

Para além da dor, a falta de saliva provoca problemas gástricos, dificuldade em mastigar e engolir e cáries. A mim nunca me aconteceu, espero que nunca aconteça, mas há pessoas que se alimentam de líquidos apenas, que deixam de ir comer fora porque a falta de saliva as impede de mastigar, principalmente determinados alimentos. Eu, quando tenho menos saliva (nos momentos de crise) tenho dificuldade com alguns alimentos, não consigo comer salada e alimentos mais secos, por exemplo. Salada então é mesmo um castigo, principalmente aquela salada de pacote que é mais seca.

Esta é uma doença que interfere na vida social das pessoas, pelo que referi acima, pelo cansaço que muitas actividades provocam... cada caso é um caso! E nesta doença isto aplica-se a 100%. Eu, por exemplo, tenho muitas dificuldades com quebras de rotina (e a minha vida profissional pode ser tudo menos uma rotina), com deitar depois da meia-noite, com muita gente à minha volta (principalmente à noite)... fico fisicamente instável. O meu coração começa a acelerar, dores no corpo e dificuldade em dormir.

Esta é uma doença tramada! Não se vê! É de fácil julgamento! É muito fácil confundi-la com capricho, preguiça, depressão, ansiedade, ou até mesmo... manias! Mas esta é uma doença que dói muito, que causa um sofrimento muito grande, principalmente pela sua invisibilidade... o julgamento dos outros é terrível! 

Ainda é uma doença de causa desconhecida, ainda é uma doença sem tratamento específico, mas é uma doença capaz de atacar todos os órgãos do nosso corpo. É auto-imune, o que significa que o nosso sistema imunitário ataca o nosso corpo, está desregulado, causa uma inflamação generalizada no organismo... às vezes parece fogo a queimar!... é importante que o sistema imunitário nunca esteja muito elevado (tenho de fugir de cenas que fortifiquem o sistema imunitário) e isso faz com que venham as gripes, constipações, amigdalites... etc... facilmente se pode apanhar uma pneumonia!...

Eu vivo sem pensar nestas coisas, nestas possibilidades! Ainda estou a aprender a viver com esta doença, e estou cada vez mais empenhada em conhecê-la e em conhecer alternativas que me mantenham saudável (alimentação, por exemplo).

Em breve trago-vos mais informação sobre esta síndrome! Se tiverem questões, por favor, coloquem-nas, responderei se souber!

2 comentários

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    amarquesademarvila 03.04.2019 11:53

    Sim, é verdade! Todos nós temos tendência para julgar os outros através dos nossos "óculos", achamos sempre que sabemos muito sobre a vida das outras pessoas... eu cada vez mais tento não ser assim!
    Estas doenças são tramadas, causam grande sofrimento e não se vêem...
    Obrigada!
    Beijinho
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