Saltar para: Post [1], Comentários [2], Pesquisa e Arquivos [3]

A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

Não mata mas mói

Há muito tempo que não desabafo por aqui sobre a minha mais recente "amiga", Síndrome de Sjogren... há sempre um dia em que o faço e hoje é o dia!

Como já vem sabendo quem me segue há mais tempo, a Síndrome de Sjogren (SS para ojamigos) causa uma série de "maleitas" (Oh, eu a ser simpática com ela... mais do que ela é comigo, bitch!), há umas mais chatas que outras, umas mais incapacitantes do que outras e depois há 2 que me estão a dar cabo de tudo... vocês podem falar com 100 pessoas que tenham esta síndrome e o que vai incomodar muito umas não incomoda nada outras. Esta síndrome é também conhecida pela Síndrome Seca porque seca todo o organismo, pele, olhos, boca, e todas as mucosas internas.

Eu ando, desde há um ano sensivelmente, aflita do olho esquerdo... mais uma vez estou a ser simpática já que aflita é um termo fofinho para o caso... não bastasse ter de andar sempre a pôr gotas e géis nos olhos porque não tenho lágrimas, ainda descolei o gel da retina, oh catano, e então ando sempre com uma sombra preta à frente do olho, ou seja para onde olho vejo uns riscos pretos, o doutor dosjólhos diz que não é grave e que o cérebro se habitua, menos mal... o pior é que cada vez estou a ver pior do olho e tenho sempre a visão baça, desfocada, sinto uma pressão no olho constante e dor... já mudei de oftalmologista, gostei bastante deste último, foi bastante empático, mudou-me a medicação, disse-me que se esta não resultasse ainda havia mais uma série de hipóteses, mas estou a ficar seriamente preocupada.

Para já, e assim no imediato, esta situação está a afectar a minha vida profissional. Eu preciso muito dos meus olhos para trabalhar (todos precisamos, não é?), mas há profissões em que não dá para trabalhar se estes dois amigos não estiverem a 100%, e a minha é uma delas. Vai daí que estou a lançar outro projecto em que, apesar de precisar dos doisjólhinhos em condições, assim como estão já servem, enquanto que para a minha primeira actividade assim como estão já não servem!

O que mais me chateia nisto tudo é que esta síndrome, para além de ser uma grande merda, não está bem clara para a comunidade médica e científica... ninguém a conhece muito bem, ninguém sabe muito bem o que fazer, ninguém está bem informado... só se sabe que é tramado, que há uma percentagem grande de malta que se tem de reformar antecipadamente e outros que, não podendo reformar-se, deixam de trabalhar e de ter uma vida "normal". Eu só queria mais informação, mais empatia e mais compreensão, e já agora, se não for pedir muito, soluções, please!

Isto não mata (?!?!) mas mói muito! 

20 comentários

Comentar post