A Marquesa de Marvila

Sei que prometi vários posts sobre a Síndrome de Sjogren este mês... estou em falta! Após muito pensar, não me faz sentido restringir o tema ao mês de Abril, afinal esta síndrome faz parte de mim e eu tenho que viver com ela todos os dias. O tema vai continuar a fazer parte deste blog! A Síndrome de Sjogren é um "mundo" de subtemas, de informação e de sofrimento, também! Hoje falo-vos disso.

Afinal como é viver com Síndrome de Sjogren, caneco? É f*++*dido!!!!! É acordar com vontade de voltar para a cama (eu sei que isto acontece a 90% da malta sem qualquer doença associada...), mas é ter esta vontade todo o dia, mesmo quando estamos a fazer coisas que gostamos, mesmo nas férias. É ter dor crónica... Onde? - Perguntam vocês - Em todo o lado! É ter as articulações presas. É ter o cérebro "vazio", como se um nevoeiro o habitasse, como se aquilo que dizemos e ouvimos não fizesse sentido (isto para uma pessoa cuja maior ocupação é pensar, como eu, é tramado!). É ter os olhos e a boca secos, assim como todas as partes do corpo. É ter a vista baça e a visão a sumir-se (diz que não dá cegueira mas... esta síndrome pode dar tudo basicamente!). É ter cáries atrás de cáries, e ninguém me dar uma solução. É ter comichão, borbulhas e feridas pela pele. É ter foto-sensibilidade, na pele (alergia ao sol) e nos olhos. É ter um frio desgraçado (mesmo quando estão 30 graus). É ter dores de cabeça (para quem, como eu, tem enxaquecas... não queiram saber...). É ter o sistema imunitário em baixo e tentar mantê-lo assim, correndo o risco de apanhar tudo o que são infecções, para que ele não ataque o próprio organismo. É ter uma inflamação crónica e constante em todo o organismo. É ter que andar sempre com atenção ao corpo, a novos sintomas que possam afectar coração, pulmões, sangue (principalmente o sangue). É ter varizes. É fazer nódoas negras com uma festinha (exagero!!!!!....Mas se a festinha for mais vigorosa é capaz de deixar marca). É ter ansiedade. É ter depressão. É ter ataques de pânico. É muito mais do que tudo o que leram. É ter de enfrentar a indiferença e a incompreensão.... 

Ora, como em tudo nesta vida de século XXI, também há grupos de facebook dedicados a esta doença. E o que eu vejo, para além do sofrimento que não questiono, é uma entrega total à doença. Eu não quero isto para mim! Eu quero viver o mais normal possível, quero aproveitar a vida, criar, viver, ser feliz. Eu sei que tenho as minhas limitações, eu sei que não aguento uma "noitada" como fazia antigamente, eu sei que não consigo ir passear um dia inteiro, eu sei que não posso estar a estorricar ao sol (ai, senhores, o que eu gosto de sol..... custa-me tanto...), eu sei que não posso enervar-me (ouviram aspirantes mai'lindas?!?... claro que não! Mas siga, são minhas filhas e este "enervanço" é de amor!), eu sei que não posso abusar do meu corpo, não posso estar muitas horas em pé, nem sentada... sei que tenho de ir médico (a vários) 50 vezes por ano... eu tenho que, cada vez mais, conhecer o meu corpo! Isto eu sei! 

O que eu não quero, recuso-me, é a viver em prol da doença. Não quero ser a doença. E é muito fácil com uma doença desta passarmos a identificarmo-nos com ela e sermos uma só. Não quero isso! Eu sou eu e a síndrome é a síndrome! Tudo o que faço é e será em prol do meu corpo e não da doença... não sei se estou a ser clara! Mas não quero passar a vida a lamuriar-me, mas sim a encontrar respostas, não me quero entregar a medicamentos e remédios sem que estes me tratem (não há medicamentos para tratar esta síndrome, há apenas medicamentos que actuam nos sintomas), mas posso tomar medicamentos que me ajudem (e esses eu tomo. Faço uma terapia hormonal e vitamínica) e que tratem qualquer outra doença que venha através desta. Não quero é viver a contar os medicamentos que não me tratam, quero encontrar o equilíbrio através de mim, da alimentação e do exercício (ahahahahahhahahahah!!!!!! oh eu a convencer-me a levantar o rabo do sofá.... ahahahhahahahahahhaha!!!!).

Não quero viver agarrada à doença, sabendo que há dias em que ficarei de cama sem me levantar, tendo essa consciência e não a contrariando, mas sabendo também que eu não sou a doença! E esta é uma linha muito ténue...

Passo momentos, às vezes um dia inteiro, em que não sinto a síndrome (apesar de ter dores, sono e cansaço. Apesar de ter os olhos secos e ter de andar sempre a pôr gotas. Apesar da azia. Apesar, apesar, apesar...). Não lhe quero dar essa importância de comandar a minha vida, mas também não a vou ignorar nem desprezar... afinal tenho de viver com ela durante muitos e muitos anos!

Se tiverem perguntas, botem aí... responderei ao que souber!