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A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

O melhor sintoma de todos e eu não o tenho... raisparta!

Hello pessoas mais giras! Cá estamos, não é?!... pois é!

Como vocês sabem, se não sabem é porque não andam atentos - e isso enerva-me sobejamente, raisparta! -, eu tenho uma doença auto-imune! É procurarem aí nas tags (é para isso que elas servem) que há muito assunto sobre o tema (Síndrome de Sjogren)! Como tal, toda a informação sobre esta doença, que me vai acompanhar a vida toda (jamais estarei sozinha!... que querida!), é bem-vinda! Assim, estou nalguns grupos de facebook sobre o tema (todos brasileiros... aquilo é um mimo, sabem lá!... um dia conto-vos!), pesquiso no Google, leio testemunhos, enfim, tudo o que me seja útil!... a bem da verdade, a maioria da informação não me é nada útil, mas enfim...

Assim, tendo eu uma data de sintomas simpáticos (cientistas Ingleses descobriram recentemente que há diversos tipos de Sjogren e por isso, apesar de sintomas comuns, nem toda a gente sente o mesmo), cansaço extremo, dores articulares, nevoeiro mental (um fofo), secura na boca e olhos, dificuldade de visão num dos olhos (para além de outras coisas chatas neste olho), foto-sensibilidade, alergia ao sol, sono leve, sintomas gastrointestinais, entre outros que surgem e passam... há um, umzinho, que muita-gente-tem, menos eu!, raisparta!.... perda de peso!!! Mas porquê, senhores, porquê?!?!??!?!.... de todos os sintomas este é o melhor de todos e eu, nada!!! Raisparta, masé! Eu aumento de peso só com o ar que respiro, e os outros a queixarem-se... "ah, alguém mais tem perda de peso?", "Ah... eu como tudo e não aumento de peso!"... estúpidos, masé! Deviam pagar mais impostos!

A Síndrome quando olhou para mim e se apaixonou perdidamente, pensou, olha que te dou tudo mas gosto de ti assim anafadinha!... estúpida, masé! De tudo o que me podia dar não me deu a única que interessa realmente!... Acho que vou apresentar queixa da síndrome!!!... ou então não!, não vá a tipa chatear-se e depois não me deixa sossegada!... e ela até tem andado mais ou menos fofinha!

Pronto, já desabafei e agora vou ali comer um chocolate!...  Mentira! Não vou nada!... não vou porque não há! 

Síndrome de Sjogren #4 - O que é?

O meu querido Triptofano colocou uma questão muito pertinente no meu post anterior sobre a Síndrome de Sjogren.

Questão essa que eu vou tentar responder... sendo que não sou médica nem de nenhuma área de saúde, nem tampouco de qualquer área científica... a minha ciência é humana!

Após alguns posts meus em que falo dos diversos sintomas desta Síndrome, o Triptofano perguntou se há vários estádios da doença, pois conhece uma pessoa que também tem esta síndrome mas basicamente as suas queixas são a secura. Vou tentar responder.

A Síndrome de Sjogren é uma doença auto-imune, o que significa que o organismo por um qualquer motivo desconhecido, ataca-se a si próprio, neste caso ataca todas as glândulas que produzem mucosas. Pode ser Primária, quando existe sozinha, até agora a minha e espero continuar assim, e a Secundária, quando é associada a outra doença auto-imune, como por exemplo Artrite Reumatóide, Lúpus, etc... É uma síndrome que afecta entre a 0,1% a 0,3%  da população (lucky me ).

Os sintomas variam de pessoa para pessoa, sabe-se que 2 pessoas com Síndrome de Sjogren não têm exactamente os mesmos sintomas e os sintomas podem, em qualquer momento, estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Os sintomas que são mais comuns a todos os portadores da Síndrome são a secura, por isso esta também é conhecida por Síndrome Seca. A secura é maior nos olhos, boca, pele, nariz, vagina. No entanto, mesmo esta secura não é igual para todos, eu, por exemplo, queixo-me de secura ocular, salivar, e pele. O cansaço e as dores articulares também são queixas comuns.

É uma doença crónica (amigos para sempre.... lá-lá-lá...), inflamatória, afecta maioritariamente mulheres (9 em cada 10 portadores são mulheres), pode afectar qualquer idade mas é mais predominante a partir dos 40 anos (a minha quis aparecer mais cedo... apesar de só ter sido diagnosticada há 2 anos - ainda não fez - já tenho sintomas há, pelo menos 15 ou 20 anos, sendo esta uma situação normal. O diagnóstico costuma acontecer 10 anos após os primeiros sintomas), é uma doença de progressão lenta e, normalmente, benigna (desde que bem acompanhada pelos médicos para poder agir rapidamente sobre qualquer complicação que possa surgir) e que não retira esperança de vida (Yeahhhhh!!!! Rumo aos 100 anos!!!).

O processo inflamatório pode ir para além das glândulas provocando dores articulares (eu tenho), lesões cutâneas (tenho mas provocadas pela secura e foto-sensibilidade), distúrbios neurológicos, afectar coração, pulmões, aparelho digestivo (eu!!!), rins, vasculite (bastante comum e que necessita de cuidados médicos redobrados), os portadores de Sjogren têm um risco aumentado de desenvolver linfoma (é um dos piores cenários, mas é muito raro! Não vamos pensar nisso!).

Por ser uma síndrome que afecta as glândulas produtoras de todo e qualquer muco, significa que pode atacar qualquer órgão do nosso corpo, já que este vive basicamente à custa de mucos (bléachhhh). Reitero a importância do acompanhamento médico para prevenir a tratar atempadamente quaisquer complicações que possam surgir. 

Os sintomas, para além dos mais comuns que já referi, são imensos... Vou referir alguns:

- Secura de olhos, boca, nariz, pele e vagina (mucosas em geral);
- Deterioração dentária, cáries e infecções na boca, dificuldade em mastigar e engolir (eu tenho);
- Problemas oculares (eu tenho);
- Foto-sensibilidade (pele e olhos) (eu tenho ambas);
- Cansaço extremo (eu!);
- Dores articulares e musculares, rigidez matinal (eu!);
- Febre sem causa aparente;
- Insónias (não tenho insónias mas durmo mal e não durmo descansada);
- Emagrecimento (esta não me calhou... raios!!);
- Inchaço e dor das parótidas e glândulas salivares (tenho de vez em quando);
- Vasculite;
- Diminuição da atenção e memória, sensação de nevoeiro (eu tenho);
- Fenómeno de Raynaud;
- Anemia e outros problemas sanguineos;
- Alteração da sensibilidade, formigueiro, sensação de choques, desiquilibrio;
- Neuropatia;
- Tosse seca, bronquites recorrentes, infecções respiratórias e pulmonares;
- Distúrbios gastrointestinais, azia, refluxo, esofagite... (Eu tenho alguns destes); 
- E por aí fora... há mais...

Nem toda a gente tem os mesmos sintomas e complicações associadas e quem os tem pode não os ter com a mesma intensidade.

Deixo-vos um quadro com um pequeno resumo. Já sabem, qualquer questão botem aí se eu souber eu respondo!

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Mês de Abril, mês da Síndrome de Sjogren #2 - O cansaço

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Esta imagem foi retirada daqui

 

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.

Ser adulta é uma grande m**da!

Já devo ter falado sobre isto... se ainda não falei, falo agora e aviso-vos já que não será a última vez!

Este post vai de encontro ao post que escrevi terça-feira, o tema não é bem o mesmo mas encaixa-se perfeitamente.

A idade! A minha, entenda-se! Pessoas da minha vida, eu não sei lidar com o avançar da idade. Ah e tal, se estás a envelhecer é porque estás viva... se não envelhecesses seria sinal de que tinha falecido cedo... é verdade, sim senhora! E eu podia ouvir/ler isto e pensava: Olha que é mesmo isto! Olha que agora vou seguir a minha vidinha toda feliz e contente e agradecer cada ano que passa!... Pois que não! Não é nada disto que acontece! Aliás, as pessoas não me dizem nada disto porque eu própria o digo para me convencer de que o avançar da idade não é uma grande merda!

Eu passei anos da minha vida a desejar ser crescida, ser independente, não precisar de dar satisfações a ninguém, ser autónoma e feliz... fónix, que grande treta, masé! Eu sei que isto não se passa com todas as pessoas. Eu sei que, para além da minha enorme falhinha, eu tenho também uma história de vida que em nada abona a favor da minha felicidade, e vai daí eu sempre achei que queria era crescer para ser feliz noutro lado. Cresci... cresci fisicamente, leia-se! Eu acho que a minha vida se fez um pouco ao contrário, catano! Agora que penso nisso acho que é por isso que me custa o avançar da idade, porra!... vocês atentem que acabei de ter uma epifania... acabou de descer em mim a luz, camandro!

É que é mesmo isto... tenho que falar com a minha psicóloga sobre este tema. Eu nasci e vivi uma infância como se fosse adulta. Defendi-me, pensei, refugiei-me, protegi, cuidei e escolhi como se fosse adulta... na adolescência, como já tive oportunidade de vos dizer no post anterior, tive uma época de vida muito marcante... um misto entre o meu ser, o meu eu verdadeiro, um sentimento de pertença que nunca havia sentido antes misturado com a criança que habitava em mim mas que nunca o tinha podido ser... um desejo enorme em crescer, ser adulta de verdade, fugir dali daquele sítio que me obrigava a ser infeliz, a ser adulta sem ser independente, a ser a miúda que tomava conta de adultos, a ser a miúda que crescia mas a quem não permitiam crescer, a ser a miúda que queria ser apenas miúda mas que nunca o poderia ser pois isso implicaria ser amada e protegida sem condições e naquele meu espaço isso não existia...

Dou por mim, subitamente com 44 anos... dou por mim a sentir que ainda não fui criança, que ainda não fui suficientemente adolescente, que não estou preparada para ser adulta... só aos 40 anos é que percebi, só aos 40 anos é que pensei: Porra pá, cresceste! Agora és adulta! Agora vais começar o teu processo de envelhecimento...

Como? Como é que eu posso começar um processo de envelhecimento se ainda não fui criança? Se me foi roubada parte da minha adolescência?... Se nunca me foi permitido apenas ser criança e apenas ser adolescente?...

Eu era uma adolescente que quando pisava o risco o fazia de forma controlada... eu não precisava dos ralhetes dos adultos, eu tinha a minha adulta a viver dentro de mim e a controlar tudo o que a minha adolescente fazia... pensado bem, nunca poderia ter corrido mal... a minha adulta não deixaria nunca que algo me acontecesse. Os meus adultos, aqueles que deveriam ter ralhado comigo, que me deveriam ter posto de castigo, que me deveriam ter abraçado e dito: "Vai correr tudo bem", nunca perceberam o que eu estava a fazer, quem eu era, com quem estava, onde estava... apesar de acharem que sim! Uns achavam que controlavam tudo, que eu não pisaria o risco pois eles não deixavam (ahahahahhahahahah!!!!!), que eu era apenas uma rebelde com pouco pensamento válido e lógico na minha cabeça, uma falhada a tentar enfrentar os adultos... outros achavam que eu era espectacular, que tinha ideias maravilhosas, que era responsável e capaz de tomar conta de mim e deles (ui!... tomei tanto, mas tanto conta deles... eu, adolescente, a tomar conta de adultos... mesmo! Na verdadeira acepção da palavra... mandá-los para casa... levá-los ao hospital... mentir por eles no trabalho deles... na verdade não é um "eles" é apenas uma pessoa, um dos meus progenitores... não quero dizer qual... o outro "eles", o primeiro "eles" que referi neste texto, é mesmo um eles... o outro progenitor e o seu cônjuge)...

Estou tal e qual o Benjamim Burton, a viver ao contrário... só tenho mesmo pena de fisicamente o processo não se dar, mas pronto!... dá-se emocionalmente! Nasci adulta, cresci adulta e quando entrei na adolescência, como adulta, não saí de lá! Aos 40, quando percebi "Catano, estás velha adulta!", olhei-me no espelho da alma e este não espelha o que o meu espelho do hall me diz... o do hall diz: estás velha!, o da alma dia: és uma miúda! És uma miúda e precisas daquilo que os miúdos precisam... Dá-se o caso de eu nunca ter tido o que os miúdos precisam... dá-se o caso de já não o ir ter pois já não tenho idade para isso... dá-se o caso de a minha doença auto-imune não ser alheia a tudo isto... dá-se o caso de eu não me sentir feliz por isto!... dá-se o caso de eu ter de resolver esta merda... dá-se o caso de eu não saber se quero resolver ou se quero mudar tudo e integrar, apoiar e amar esta adolescente que vive dentro de mim e que é muitas vezes visitada pela criança que também cá mora...

Os adultos fazem muita merda na vida das crianças, caraças! E os meus adultos fizeram mesmo muita merda na minha vida!

Estar viva é muito fixe! Adoro estar viva! Não quero ser adulta! Ser adulta é uma grande merda. Eu já fui adulta! Não quero mais ser adulta!