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A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

Pesquisa médica...

Tenho andado por aqui numa pesquisa sobre a minha "querida" (sóquenão) síndrome... claro que a minha pesquisa se resume à net, eu não sou dada às ciências e muito menos ciências médicas pelo que não posso fazer pesquisa noutro lado. Cada vez que encontro um artigo novo, escrito por um médico diferente, parece que uma luz se abate sobre mim e soam músicas maravilhosas nos meujóvidos, estrelas douradas baixam dos céus em direcção à minha pessoa... tenho um momento de tal satisfação e alegria que nem vos conto... depois abro o artigo e...  "outra vez arroz?!"... mas então é outro artigo exactamente igual aos 500.000 que já li?!?!... pessoas giras, eu não estou a falar de artigos semelhantes, idênticos, parecidos (já perceberam a ideia)... são iguais! Iguais!

Alguém, um médico suponho eu, escreveu um artigo sobre a Síndrome de Sjogren, os outros leram e pensaram: "Olha! É mesmo isto! Este tipo escreve bem e tal..." e pumbas! Muda 2 vírgulas muda o nome de quem assina e... voilá!! Um artigo igual a todos os outros....

Isto, para mim, significa que ninguém sabe porra de nada sobre esta síndrome e que se estão a cagar (é assim que se escreve mesmo!) para quem tem de viver toda uma vida com esta "amiga".

Ora isto a mim chateia-me bastante! Ao nível mesmo de me arreliar e de se me começar a tremer a sobrancelha direita... Sinto-me parte de uma experiência... ou pior, parte de algo que ninguém sabe bem o que é mas assumem que sim senhora, sabem muito bem do que se trata e são doutores e os doutores sabem coisas e receitam medicamentos. Pois bem, medicamentos para esta síndrome não há! Há medicamentos, que servem para outras doenças, que alguém descobriu que atenuam os sintomas desta. Os sintomas, gente gira! Não tratam! Não melhoram e muito menos curam. Os efeitos secundários destes medicamentos são tão violentos que a sua toma tem de ser bastante controlada e, pode dar-se o caso de se ter de parar a medicação porque: Pode cegar; pode induzir a depressão e levar ao suicídio (assim ficava-se curado da síndrome, também é um facto!); pode cair todo o cabelinho; rins... fígado... enfim, um sem número de cenas ruins!...

Alguns artigos estrangeiros falam na importância da alimentação (curioso, o meu médico que tem um artigo escrito - acho que foi o primeiro deles todos a escrevê-lo... parece que o doutor é especialista nesta síndrome aqui em Portugal - em que também fala nisso mas quando lho perguntei ele respondeu-me: "Coma o que quiser... já se sabe, é melhor comer comidas saudáveis, não é?".... ahhhhhhhhh!!!!! A sério?!?!? Tu queres ver que as comidas saudáveis fazem melhor à saúde e é por isso que se chama assim?!?!...)... mas dizia eu, há artigos estrangeiros que falam na importância da alimentação, comer alimentos anti-inflamatórios, alimentos que ajudem a hidratar o organismo... mas aqui neste país ninguém sabe de nada... ninguém ouviu falar... ainda não encontrei um nutricionista que me consiga dar uma dieta com pés e cabeça e que tenha em conta a minha síndrome...

Eu vou continuar a pesquisar... pode ser que encontre alguma coisa! Mas neste momento estou tão desanimada que ainda não fiz as análises, não vou ao reumatologista há quase 1 ano e não confio nos médicos (No que toca à minha síndrome, atenção!)!

Análises amanhã... sim! Ou não?

Afinal só vou fazer as análises amanhã (quem não sabe que eu hoje ia fazer análises é porque não me segue no Instagram e se não me segue no Instagram é porque é um ovo podre!)... se me apetecer... Já não me apetece há 5 meses...  eu sou a pior pessoa do mundo para ter uma doença crónica, camandro! Não sou nada dada às doenças, nem a medir o grau da minha doença, nem a ver se estou mais doente do que o outro, nem a saber pormenores sobre doenças e tratamentos e remédios e o caraças... Lá os anjos do céu, ou o que é, quando decidiram que eu seria uma excelente doente crónica estavam a pensar na sobre-carga do sistema nacional de saúde, na falta de médicos, e de todos os profissionais de saúde, nos gastos do estado com medicamentos... é que eu dou pouca despesa!... tão pouca que nem lá ponho os pés!

Mas isto não é exemplo para ninguém, ouviram-me bem? Ou melhor, leram-me bem? 

Eu até tenho ido ao médico, aliás, passo lá mais tempo do que gostaria já que tenho de ir a vários médicos de várias especialidades... para a semana vou ao novo oftalmologista... esta cena dos olhos está-me mesmo a preocupar e estou desejosa de ir ao dótore!... agora, quando o reumatologista, esse meu velho amigo nop, me prescreve análise para eu fazer dali a 3 meses... pois... passam-se 6 e eu... nada! Até porque vou fazer as análises e depois mostro-as a quem?... eu não gosto do meu reumatologista! Tenho de arranjar outro... não sei é onde! Não há nenhum catálogo de médicos... é sempre um tiro no escuro!

Mas eu tenho mesmo de ir fazer as análises... a minha síndrome precisa de ser controlada e não posso protelar mais...

Amanhã dir-vos-ei se protelei ou não!!!

Nutrição à medida do freguês...

Já que hoje estou numa de falar de alimentação, então cá vai... Pessoas, vocês preparem-se... preparem-se que eu não estou a conseguir preparar-me....

Amanhã vou à nutricionista!!!!  Que M-E-D-O!!!!!.... Mas não é uma nutricionista qualquer, nada disso! Que por aqui a malta não se contenta com o simples corte nas calorias... a vossa amiga, a vossa Marquesa preferida, eu mesma, vai a uma consulta de nutrição funcional, camandro!

Ahhhhhh!!! Boa, boa!!! Mas o que raio é isso, oh Marquesa? - perguntam vocês. (eu adoro fingir que vocês me perguntam coisas e têm interesse na minha vida!) Então, foi o dótore que mandou! Diz que é uma nutrição com base nas minhas necessidades. Que é uma nutrição que previne e ajuda a tratar/equilibrar as patologias. É uma nutrição à medida de cada caso. É uma nutrição que não conta calorias, que não prescreve uma dieta "chapa 5", igual para todos. Diz o dótore que me vai ajudar a prevenir as crises e a fazer regredir a Sjogren, que vai combater a inflamação generalizada do meu organismo. Que eu até já vou no bom caminho pois não consumo uma série de alimentos inflamatórios como carne e laticínios (ainda vou ao queijo, mas pronto!)

E eu espero mesmo que me ajude... já que as dores ainda não foram embora, o cansaço também não e já agora, queria perder estes 5 quilos ganhos nas férias (se der para perder os outros 4 ou 5 que já tinha a mais antes das férias também não era mau...).

A modos que é assim... Amanhã terei uma pequena história de terror para vos contar já que aposto, 1 rim, que ela me vai proibir gelados, chocolates e gelados de chocolate... e eu vou chorar!... se ela me proibir as castanhas, eu sou capaz de cometer um crime!... as castanhas não, senhores! As castanhas é que não, que agora vem o Outono e são a única coisa que me consola até à primavera!

É a dar tudo...

Agora é que é, caraças! Agora é que ninguém me segura... talvez seja melhor ir mais devagar, catano! Ainda me aleijo, masé!

Fui onde, fui onde?!... Alvíssaras para todos!!! Ao dótore, claro! Onde mais haveria de ser?... já que as Caraíbas estão caras e agora diz que está lá Inverno...

Pois que fui ao dótore, pois que me mudou alguma medicação (para quem chegou agora, eu para além de doida tenho uma doença crónica ao nível das auto-imunes), pois que me falou de novo na alimentação e.... e... e.... vocês segurem-se que isto vai ser duro! Vai ser como levar com uma tábua com ferros nas fuças a alta velocidade... (pelo menos para mim foi!) e... e... exercício físico!

Ohhhhhhh (desilusão nas vossas bonitas faces... que eu vejo tudo!)!!!!! Ohhhhhhhh!!!!!!.... Só isso?!?.... mas ele já não te tinha dito isso?!.... Maisómenos... ele tinha dito que eu tenho de fazer exercício físico, ponto! E eu tive um pequeno avc perante tal perspectiva... agora disse-me assim, atentem, senhores, atentem:

- Tem de fazer exercício físico TODOS OS DIAS!!!

Claro que tive de ser reanimada! O que vale é que o dótore sabe reanimar pessoas... foi a minha sorte, e a vossa se não já não me poderiam ler e o que seria de vós sem a minha escrita?!...

Já recomposta o dótore continuou, como se nada se tivesse passado... eu ainda olhei para trás não fosse alguém estar ali posicionado e o dótore estar a consultar duas pessoas ao mesmo tempo (há que rentabilizar.)... mas não estava ninguém! Ele estava mesmo a falar comigo...

- Tem de fazer exercício físico todos os dias, e ir da cama para o sofá não conta como caminhada.... Ora bem... tem de fazer uma actividade que fortaleça os músculos e corrija a postura, tipo Pilates ou Yoga, por exemplo (e eu neste momento saí do meu corpo, planei por cima da sala e fiquei lá num cantinho a levitar e a ver o dótore a debitar assunto para aquela desgraçada que ali estava...), tem de fazer uma actividade mais cárdio, tipo natação, corrida (ahahahahhahahahahah!!!! Só se vier um rinoceronte atrás de mim... diz que são agressivos e correm bastante), luta (ahahahahahhahahahahah!!!!!!! Eu, sou da paz!), dança (ahahahahhahaha!!!! Já em delírio... eu tenho dois pés esquerdos, e dançar cansa muito, catano!), e ainda tem de fazer uma actividade de meditação (pronto! Agora já estamos a falar a mesma linguagem! Essa eu sou capaz de fazer!.... "Ahhh... mas também tem de fazer as outras".... chato, camandro! Eu pago-lhe para ele me tratar assim?!...).

De maneiras que a minha vida agora vai ser isto... só não sei é quando... ele isso não me disse e eu não perguntei... pode ser depois de falecer?... é que se for antes eu sou capaz de me finar com tanto exercício físico... e tenho para mim que o meu organismo é capaz de me abandonar e fugir de casa com tanta actividade... pode mesmo ser considerado maus tratos, não pode?...

Claro que esta epopeia começou bem, nem vocês esperavam outra coisa, não é?... Ontem, chegada ao palácio fui-me entreter no Instagram, esse paraíso de gente fitness e saudável, e deparo-me com uma página de uma lade que faz crossfit e é fitness e treina todos os dias (esta malta não faz exercício físico, esta malta treina, minha gente!... é todo um outro nível!... ainda hei-de lá chegar... ou não!), e tudo e tudo, e... estava lesionada! Aleijou-se! Doía-lhe um ombro, oh lá o que era... E eu, porra! Coitada! E o dótore quer que eu me meta nisto (sim, ele também me falou em crossfit, mas eu nessa altura já estava a levitar e a ouvi-lo lá ao longe, como nos sonhos... uma voz distante e distorcida...)?... esta jovem, que tem menos 20 anos que eu (ela era criança, tinha uns 5 anos, mais ou menos...), é toda fitness, não tem preocupações nem doenças, nem artroses, nem artrites, nem bicos de papagaio, nem as cruzes enferrujadas, aleija-se assim, o que me acontecerá a mim?!...

Eu acho que se conseguir ir da cama para o sofá e vice-versa, pelo menos 3 vezes ao dia, serve como actividade física de alta intensidade e não deve aleijar tanto...

Médicos, médicos... Outra vez os médicos...

Médicos, médicos.... Já há muito tempo que não falava destes meus velhos amigos (nop)... Desde a última vez que tive de lá ir... as minhas experiências com médicos raramente são positivas.

Cada vez gosto menos deles... é triste mas é verdade... Pouco são os médicos que estão efectivamente ao serviço do cliente/utente/doente (depende das situações); Muitos são os médicos que estão ao serviço do seu ego e de mais qualquer coisa que não sei definir...

Ontem fui ao médico... o melhor, à médica. Uma senhora muito simpática (a sério, sem ironia, que eu também sou pessoa que sabe ser séria) e tal... a sua especialidade é dermatologia. Ora, a minha querida amiga síndrome dá-me muita chatices ao nível da pele. Ele é alergia insuportável ao sol, ele é pele seca mas mista (ou seja, não é falta de óleo mas sim de água), ele é comichões, babas, feridas, vermelhidões, escamações... então lá fui eu, toda lampeira para a consulta.

Ora, a consulta foi coisa para demorar uns estrondosos 10 minutos. Eu sei que a malta tem pressa, que a vida não está para demoras, que há muito que fazer e que tempo é dinheiro, eu sei isso tudo! Mas, médicos, amores de mi vida, do outro lado está uma pessoa, bale? Não é uma qualquer estrutura que basta olhar, botar a mão no queixo e "Ora vamos lá ver... é botar mais um bocadinho de betão e cortar ali a esquina e está pronto!". Não! A malta é uma pessoa, gente, seres humanos (uns mais humanos que outros, é certo, mas mesmo assim humanos). A ciência já sabe há uns anos que os humanos são seres sencientes (médicos, seus fofos, significa que sentem! Têm emoções, dores, sensações térmicas... essas coisas chatas que nos diferenciam de uma parede).

Eu também sei, que sou moça com alguma inteligência, que os médicos salvam muitas vidas. Não é isso que está em causa. Muitas vezes as vidas são salvas com o doente inconsciente, não há como não confiar no médico, certo?

Eu estou a falar de pessoas como eu, que têm doenças crónicas e outras que têm doenças agudas, que vão ao vosso consultório. Essas pessoas merecem, não só ser vistas (olhadas, mesmo), como devem ser entendidas no seu todo. Se eu digo: "Tenho receio de tomar determinado medicamento por causa dos efeitos secundários...", não basta dizer: "Vai-lhe fazer bem! Vá, tome lá a receita." Eu tenho 44 anos, sou pessoa com formação, sou um ser humano, não preciso da vossa condescendência. Sou eu quem tem de viver com a doença toda uma vida, sou eu quem terá de viver com os efeitos secundários e até com os que poderão ser irreversíveis ao fim de um tempo de toma.

Eu não preciso de um médico, agora falando do meu reumatologista, que me diz: "pode comer tudo normalmente", entre outras pérolas, e depois chego a casa e leio nas notícias que houve um congresso científico em Portugal e que já é mais do que sabido que a alimentação tem um impacto enorme nas doenças auto-imunes, pode até fazê-las entrar em regressão ou em exacerbação... Então?... Em quê que ficamos, caro doutor? Aqueles senhores do congresso, não são uns esotéricos malucos, são os maiores cientistas mundiais ao nível das doenças auto-imunes... O caro doutor possivelmente também lá esteve...

Eu sou uma pessoa e mereço consideração. Já disse e repito, repetirei até que me deixe de doer a alma (sim, comigo é ao contrário... já que a dor é crónica...), eu não preciso de uma receitinha nem tampouco de condescendência. Eu mereço fazer parte do meu tratamento.

Estou tão fartinha disto, senhores... tão fartinha... 

Começo a sentir-me desesperada. Podia ir procurar outro reumatologista?... podia! Mas não conheço nenhum e corro o risco de me sair outro igual a este... seria o mais certo!