Não mata mas mói
Há muito tempo que não desabafo por aqui sobre a minha mais recente "amiga", Síndrome de Sjogren... há sempre um dia em que o faço e hoje é o dia!
Como já vem sabendo quem me segue há mais tempo, a Síndrome de Sjogren (SS para ojamigos) causa uma série de "maleitas" (Oh, eu a ser simpática com ela... mais do que ela é comigo, bitch!), há umas mais chatas que outras, umas mais incapacitantes do que outras e depois há 2 que me estão a dar cabo de tudo... vocês podem falar com 100 pessoas que tenham esta síndrome e o que vai incomodar muito umas não incomoda nada outras. Esta síndrome é também conhecida pela Síndrome Seca porque seca todo o organismo, pele, olhos, boca, e todas as mucosas internas.
Eu ando, desde há um ano sensivelmente, aflita do olho esquerdo... mais uma vez estou a ser simpática já que aflita é um termo fofinho para o caso... não bastasse ter de andar sempre a pôr gotas e géis nos olhos porque não tenho lágrimas, ainda descolei o gel da retina, oh catano, e então ando sempre com uma sombra preta à frente do olho, ou seja para onde olho vejo uns riscos pretos, o doutor dosjólhos diz que não é grave e que o cérebro se habitua, menos mal... o pior é que cada vez estou a ver pior do olho e tenho sempre a visão baça, desfocada, sinto uma pressão no olho constante e dor... já mudei de oftalmologista, gostei bastante deste último, foi bastante empático, mudou-me a medicação, disse-me que se esta não resultasse ainda havia mais uma série de hipóteses, mas estou a ficar seriamente preocupada.
Para já, e assim no imediato, esta situação está a afectar a minha vida profissional. Eu preciso muito dos meus olhos para trabalhar (todos precisamos, não é?), mas há profissões em que não dá para trabalhar se estes dois amigos não estiverem a 100%, e a minha é uma delas. Vai daí que estou a lançar outro projecto em que, apesar de precisar dos doisjólhinhos em condições, assim como estão já servem, enquanto que para a minha primeira actividade assim como estão já não servem!
O que mais me chateia nisto tudo é que esta síndrome, para além de ser uma grande merda, não está bem clara para a comunidade médica e científica... ninguém a conhece muito bem, ninguém sabe muito bem o que fazer, ninguém está bem informado... só se sabe que é tramado, que há uma percentagem grande de malta que se tem de reformar antecipadamente e outros que, não podendo reformar-se, deixam de trabalhar e de ter uma vida "normal". Eu só queria mais informação, mais empatia e mais compreensão, e já agora, se não for pedir muito, soluções, please!
Isto não mata (?!?!) mas mói muito!