A Marquesa de Marvila

Olá, olá, 'ssoas mai'lindas de Vossa Marquesa... sois vós, pois claro!, estavam com saudades minhas, vero? Eu sei, eu sei! Eu bem vos ouvi, em prantos, desesperados por um olá meu!...

Olá!!! 

Não, não me fico por aqui!... afinal não me conhecem assim tão bem ou eu não sou tão previsível como parece!... quem aqui chegou agora (ahahhahahhahah!!!!... sou tão fofa eu, com esperanças de novos visitantes!!! aahahhahahahahah!!!!!) vai achar que é tudo maluco... e é! Aqui é tudo maluco mesmo e para entenderem este palácio há que ler tudo de trás prá frente e de frente pra trás!...

Porra! Já me esquecia ao que vinha....

Sei que têm andado com saudades minhas e tal, e que eu ando desaparecida e tal, que sou uma ingrata que nem aos vossos comentários respondo e tal... é tudo verdade, verdadinha e quem mais perde sou eu! Perco porque não escrevo e escrever faz-me bem à alma, perco por não converso convosco e vós sois uns queridos fofinhos que eu adoro, cutchi!, perco porque quanto menos aqui venho menos me leem e menos o Sapo quer saber de mim... esse batráquio ingrato!... antigamente eram destaques todas as semanas, agora nem sabe que eu existo!  Culpa minha, eu sei! E eu que tenho tanto para vos contar... só não sei por onde começar!... ia começar hoje mas entretanto distraí-me na conversa e agora já estou quase no fim do texto e, na verdade, nada disse. Mas a isso vocês também já estão habituados, verdade?

Pois que a minha síndrome, que tem andado tão sossegadita, resolveu dar o ar de sua graça, raisparta!, e com ela trouxe outras maleitas.... raisparta ao cubo, masé! E Vossa Marquesa favorita...  sim, eu, catano!... vocês ainda se distraem mais do que eu... não minervem, catano!  Dizia eu, a Vossa Marquesa favorita (apraz-me saber que vosmecês já sabem quem é!) tem andado pelos locais que mais ama no mundo... médicos! 

Não me entendam mal, eu amo de paixão que os médicos existam e que saibam buéda cenas que mais ninguém entende, excepto o Google que esse sabe tudo, mas... há sempre um mas... detesto que os médicos saibam apenas a só olhar para a sua planilha e não olhem nem para o doente nem para as outras especialidades... é uma merda! Claro que há excepções, e é em busca dessas excepções que eu ando. Já encontrei algumas... já encontrei O oftalmologista que entretanto descobriu cenas e encaminhou-me para uma especialista que está a ser fantástica... apesar de me ter forçado (sim, quase com colete de forças!...  Mentira! Eu sou bem mandada!) a fazer um exame evasivo, com contraste e veias e químicos nas veias e enfermeiros e cenas maradas... depois conto-vos! Mas ambos os dois, como diz o poeta, concordaram e afirmaram, com todos os pontos de exclamação que existem disponíveis no mundo, que eu não posso jamais em tempo algum tomar o medicamento que o reumatologista queria que eu tomasse, e que eu nunca tomei porque nunca entendi para que serve... já vos falei disso, e que me poderia cegar. É um dos efeitos secundários, raro, mas possível de acontecer e eu tenho predisposição* para a doença que provoca a cegueira por isso não o posso tomar. A parte simpática é que, reiterando aquilo que digo e em que acredito, os médicos não trabalham em equipa, veem apenas o que lhes compete, medicam apenas para o que lhes compete, não pedem opinião nem exames complementares de outras especialidades e depois já vão tarde... quem se lixa somos nós.

Pois que tem sido assim a minha vida, médicos, consultas online, presenciais, exames... para a semana mais médicos, análises... raisparta!!! O que vale é que sou linda e maravilhosa, é o que vale!

*é um pouco mais do que predisposição mas não me apetece falar disso e ainda estamos em estudos aprofundados com os oftalmologistas!... raisparta!!! Raisparta!... já tinha dito?!... Raisparta!

Esta imagem foi retirada daqui

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.