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A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

O melhor sintoma de todos e eu não o tenho... raisparta!

Hello pessoas mais giras! Cá estamos, não é?!... pois é!

Como vocês sabem, se não sabem é porque não andam atentos - e isso enerva-me sobejamente, raisparta! -, eu tenho uma doença auto-imune! É procurarem aí nas tags (é para isso que elas servem) que há muito assunto sobre o tema (Síndrome de Sjogren)! Como tal, toda a informação sobre esta doença, que me vai acompanhar a vida toda (jamais estarei sozinha!... que querida!), é bem-vinda! Assim, estou nalguns grupos de facebook sobre o tema (todos brasileiros... aquilo é um mimo, sabem lá!... um dia conto-vos!), pesquiso no Google, leio testemunhos, enfim, tudo o que me seja útil!... a bem da verdade, a maioria da informação não me é nada útil, mas enfim...

Assim, tendo eu uma data de sintomas simpáticos (cientistas Ingleses descobriram recentemente que há diversos tipos de Sjogren e por isso, apesar de sintomas comuns, nem toda a gente sente o mesmo), cansaço extremo, dores articulares, nevoeiro mental (um fofo), secura na boca e olhos, dificuldade de visão num dos olhos (para além de outras coisas chatas neste olho), foto-sensibilidade, alergia ao sol, sono leve, sintomas gastrointestinais, entre outros que surgem e passam... há um, umzinho, que muita-gente-tem, menos eu!, raisparta!.... perda de peso!!! Mas porquê, senhores, porquê?!?!??!?!.... de todos os sintomas este é o melhor de todos e eu, nada!!! Raisparta, masé! Eu aumento de peso só com o ar que respiro, e os outros a queixarem-se... "ah, alguém mais tem perda de peso?", "Ah... eu como tudo e não aumento de peso!"... estúpidos, masé! Deviam pagar mais impostos!

A Síndrome quando olhou para mim e se apaixonou perdidamente, pensou, olha que te dou tudo mas gosto de ti assim anafadinha!... estúpida, masé! De tudo o que me podia dar não me deu a única que interessa realmente!... Acho que vou apresentar queixa da síndrome!!!... ou então não!, não vá a tipa chatear-se e depois não me deixa sossegada!... e ela até tem andado mais ou menos fofinha!

Pronto, já desabafei e agora vou ali comer um chocolate!...  Mentira! Não vou nada!... não vou porque não há! 

Estou a apodrecer... raisparta!

Oláaaaa 'soas fofinhas!!!...  Sim, vocês, claro! Sois os mais fofinhos do Universo (quando não minervam, catano!)...

Ora que estou a apodrecer, oh caneco!... raisparta isto!

Tenho umas cenas nas pernas, ao nível da coxa, oh lá que raio é, que me dão uma comichão du catano, estão assim a modos que entre ferida e inchaço, e dói...  Sim, antes que perguntem que eu já vos conheço, tenho consultas marcadas... ainda não para todos os médicos, mas já tenho algumas tipo: Oftalmologista (que estou mais pitosga do que o Mr. Magoo... e está-me a preocupar.); Dentista (ainda não vos contei!... nem estou em mim de tanta alegria e nervos e o raio... vou arranjar os dentes de uma vez só! Yeaaaahhhhh... depois tenho de fazer um seguro de vida, de acidentes pessoais e tuditudo, que isto vai ser para lá de uma fortuna! Mas já não dá mais para continuar assim... a minha síndrome dá-lhe para me dar cabo dos dentes!... raisparta! Depois falo-vos melhor do tema e mostro fotos do antes e depois!); e Dr. do costume!... e já fiz a análises!!! Ando a portar-me bem!...ainda me falta marcar para medicina geral, dermatologia e encontrar um reumatologista de quem goste...

Não contente com a erupção que me está a acontecer nas pernas, ontem começo com uma dor du caneco, mais uma, ?, e quando vejo, após algum contorcionismo, uma borbulha gigante... ao nível da nádega (vulgo rabo) direita... fiquei com medo, miaúfa mesmo, que fosse um furúnculo (já tive um e sofri horrores... chiça! Vai de retro...)... não me parece que seja, mas dói! Caneco! Dói a sentar, dói sentada... depois dói a andar por causa da erupção ao nível da coxa... estou a apodrecer, é o que é!

E vocês, ainda estão aí?... hummm?!?!... ou já basaram?... foram buscar um balde para vomitar ou tomar comprimidinho para o enjoo?... ou são fortes comó raio e aguentam ler estes textos?!... quem não comentar é porque não leu tudo até ao fim e, para além de ser um ovo podre, é fraquinho...

Sosseguem!!! Já fui às análises!

Já fiz as análises!!!!



Pronto! Era só isto!

Eu sei que vocês andavam apoquentados desde o meu post sobre as minhas análises, raisparta que quase passou um ano, caneco!!!, que nem dormiam, que andavam por aí pelos cantos a sussurrar nosjóvidos uns dos outros a saberem se alguém tinha novidades sobre o acto de eu ir fazer análises... eu bem sei! Até para os hospitais e laboratórios do país andaram a ligar para saber se eu já tinha feito as ditas....

Pois que fiz, sim senhora! Fiz há umas 3 semanas!... larguei lá metade do meu sangue e o vencimento para as férias de Natal!... Sabem lá vocês o que foi aquilo, senhores!!! Tenho 4 folhas, ou mais, de resultados de análises!... análises a tudo e mais um par de botas... a senhora enfermeira, uma querida, estava a modos que assustada com a quantidade de sangue que me tinha de sacar... acho que estava com medo de ser acusada de homicídio, ou assim!... seringas e seringas com sangue... teve de chamar a colega para lhe segurar as seringas já cheias e lhe ir passando mais!... e eu ali, hirta e firme, de braço estendido... ela lá me ia dizendo: - Isto é muito sangue... - e eu, desde que me deixe algum para a viagem, por mim tudo bem!... houve uma altura que ainda suspeitei de tráfico de sangue, que ela o fosse vender ou assim... e que nem partilhasse os lucros comigo!... mas não! Quem é que iria comprar sangue azul, catano?... a malta quer é sangue vermelho, igual a todos!... - Quando sair daqui tem de ir comer um farto pequeno-almoço! Tudo o que tem direito! Bolos, pão, muitos nutrientes! - Fiquei a pensar que talvez fosse boa ideia ir tirar sangue todos os dias, ou dia sim dia não, vá!

Paguei uma pipa de massa pelas análises, oh caraças! Sim, eu vou ao privado! Tenho seguro de saúde e só pago uma percentagem pequena das análises... mas eram tantas! A factura tinha 3 folhas! 

Então e agora, Marquesa de nuestro corazón? (Vocês andaram a aprender estrangeiro... gosto disso! Pessoal dinâmico e aberto a novos conhecimentos.) Agora tenho de ir ao meu sítio preferido de todo o sempre (sóquenão!)... o dótore!!! Que já tenho os resultados mas aquilo está em chinês e eu não domino a língua (ainda!). Quando lá for conto-vos tudo e tudo, bale? Vocês sabem que jamais vou ao dotóre sem vos relatar o acontecimento... o que seria de vós sem tal informação?

A vida é boua comó raio!!!

Ainda estou viva e de saúde, 'soas do meu coração! A bem da verdade até tenho andado bastante bem da saúdinha!... yeaaaahhhhh!!!!! Tenho é andado numa azáfama que não me dá tempo para muita coisa. Não que não tenha tempo para vir aqui, até tenho! Não tenho é tido disponibilidade para escrever coisas com pés e cabeça!!!! Ahahahahahahhahahahahhahahahahah!!!!!!!! Mas isso tu nunca fazes, oh Marquesa! - dizem vocês!... ainda agora cheguei e já me estão a enervar, catano!!! Raisparta!

Bem, dizia eu, antes-de-vocês-minervarem!..., tenho andado sem dores, sem cansaço extremo, excepto aquele normal de quem se levanta cedo para ir trabalhar (quem-é-que-inventou-esta-merda-caraças?)! Yeaaaahhhhh!!!!

- Então, mudaste a medicação?
- Não pessoas lindas! Não mudei! Até estou a tomar menos medicação e vou começar umas cenas novas!
- Atão pá, o que te aconteceu?
- Pessoas, não se trata uma Marquesa por pá, bale?... aláver se não nos zangamos!... Resolvi seguir as indicações da minha dótora psicóloga!... aquela pessoa que muita gente acha que não faz nada, que não é preciso, que só vai ao psicólogo quem é fraquinho e blá-blá-blá.... tretas, masé! Os fraquinhos é que pensam assim, que isto de ir à psicóloga não é para tenrinhos! Dá trabalho, mexe connosco, tira-nos da nossa zona de conforto e faz-nos fazer à vida!

Sempre vos disse, e vocês estão aí e não me deixam mentir (ler isto a engolir o ar e sem respirar, tipo Dona Isaltina da mercearia), que não me quero entregar à doença... mas era isso que eu andava a fazer... pelo menos nalgumas áreas da minha vida. Nomeadamente a procrastinação (ai, o que eu adora esta palavra!!! Tão cutchi!), ora porque estava com dores (e estava mesmo), ora porque estava demasiado cansada (e estava mesmo) e a vida ia passando por aí, o mundo continuava a girar e eu ali, ora estendida ora deitada!

A dotóra psicóloga (benzádeus) disse: - Marquesa mai linda do mundo, e quiçá de Marvila, vais levantar o rabo da cama e também do sofá e vais fazer-te à vidinha!... ai dói? Azarinho, vais com dores, mesmo!... ai o cansaço é demasiado? Azarucho, vais meia a rastejar, meia a dormir, a cabecear se for preciso (só não te babes, bale? Aquele fiozinho de baba a correr pelo canto da boca enquanto cabeceias e passas pelas brasas não!, bale? Não é próprio de uma Marquesa!).... e eu, que sim! Claro que sim! E pensei, deve ser deve!...

Mas fiz o que ela mandou, que eu sou pessoa obediente! Se eu fosse um cão era a melhor da escola canina e seria medalhada, com toda a certeza!... errrrrr... talvez não! Talvez apenas o fizesse pelos biscoitos e não pela característica inata chamada obediência!... lambona!!!

Bem, o que interessa é que fiz o que ela mandou! Custacomóraioqueaparta, caneco! Mas lá fui! A modos que há 2 ou 3 semanas que não tenho dores!!!! Yeaaaahhhhhhhhhhh!!!! Vivá eu e todas as células do meu corpo e a dótora psi!!!!... quero dizer, dói-me sempre qualquer coisinha, que eu não sei passar sem uma dorzinha, mas nada que me faça tomar analgésicos e anti-inflamatórios! E tenho feito buédacoisas!!! Por isso não tenho vindo aqui botar discurso!

Claro que eu sei que as dores hão-de voltar  o cansaço também, mas será muito mais esporádico do que era. E nessa altura estarei preparada e cairei à cama mais uma vez, sem culpas, sabendo que é temporário e saindo da mesma sempre que me obrigar a isso!

E tanta conversa para quê?!?... porque a importância da nossa saúde emocional e mental é mais do que um caminho andado para a nossa saúde física! Porque de nada adianta andarmos a lamuriarmo-nos e a chorarmos pelos cantos mal-dizendo a nossa sorte... é o que é, é o que temos! Agora há que saber lidar da melhor forma possível com ela (Quem?!?! Quem?!?!?!, perguntam vocês em ânsias... a "sorte", caneco!)! Estar em terapia há 3 anos tem sido fundamental para mim. Não releguem a vossa saúde mental, não achem que são "fortes", que ir ao psicólogo é cena de malta dada aos chiliques... se o fizerem correm o risco de terem mesmo um chilique e depois quero ver como se desenmerdam desenrascam...

A vida é demasiado rápida (e boa, catano! É boua comó raio!!) para a passarmos em sofrimento!!!

Os médicos são ruins!

Fónix pá, que hoje a manhã foi dura, caneco! Foi quase como levar com um pano encharcado nas trombas para ver se acordo mas com um ferro lá embrulhado, estão a ver?...

Fui ao dótore! Já não ia lá desde Dezembro... sim, pessoas giras, eu sei que já lá devia ter ido antes... que já devia ter feito as análises... ups!... sim, ainda não as fiz, catano!... mas pronto! Lá fui, contente e a rir... mentira! Acordei de madrugada e tive de estar no médico a estas obscenas horas: 8:45h... sendo que para lá chegar de carro são 45 minutos e ainda foi preciso largar as duas aspirantes na escola... ninguém merece!... quer dizer, eu, pelos vistos, mereço!... adiante...

Fui ao dótore!... - ah e tal, as análises, caneco?!?... - e eu... ups.... não fiz! Ah e tal, tem de fazer e blá, blá, blá, e coiso e tal, e borboletas, e fadas, e purpurinas, e análises... Ok! Já sei!!! Da próxima faço e trago as análises, catano!

Bem, não tinha as análises mas fiz lá um exame para ver o estado geral do meu organismo... claro que daqui nunca vêm boas notícias, num é?!?... já devia saber e estar preparada para isso, mas eu sou ingénua e acho sempre que vai ser espectacular e coiso, sóquenão!!!!! Então, Marquesa, estás pior é?!..., nem pior nem melhor, mas ainda mais grave... atentem, vocês atentem e digam lá o que hei-de fazer à minha vidinha:

- Não posso comer queijo!!!!!  Nem beber vinho!!!!.... 

Oh caraças, o que será de mim, senhores?!?!...

Mas é só isso, Marquesa?!... Não, catano!!!! Não é!!!! Já estou a ficar nervosa dos nervos... tenho de fazer exercício físico todos os dias!... - Ahhhhh!!!! Mas isso tu já sabias! O dótore já te tinha dito!... - Raisvosparta, masé! E um pouco de empatia para comigo, não?!... não tarda, não tarda, sem vinho, sem queijo e a começar a fazer desporto transformo esta chafarica num blogue fitness... depois não se queixem, bale?! 

Também vou ter algumas alterações de medicação, para além da alimentação e aquela-cena-de-mexer-o-esqueleto, exercício físico, ou o que raio é isso... fónix, pá!!! Estão a ver porquê que eu não gosto de ir ao médico, estão?!?... a malta vai lá, paga e ainda é assim tratada, chiça!

Quando saí do dótore onde fui eu?!... adivinhem!... não digo! Têm de adivinhar!... não sejam preguiçosos!... eu sei que o dia já vai longo e metade dos neurónios já entraram em falência depois de um dia de trabalho, que já só pensam no jantar e na Netflix que vos aguardar... errrrr... ah! espera, essa sou eu!... bem, já que insistem e eu não quero que vos falte nada (sou uma joia de moça, já vos tinha dito! Um doce, é o que eu sou!), eu digo-vos onde fui: à minha dótora psicóloga... vocês estão fartos de saber que eu, para além de uma auto-imune tenho uma falhinha (ou ao contrário, não sei bem!) e tenho de ir à psicóloga. Se eu não fosse à psicóloga vocês sabem lá o que teriam de aturar.... nem eu! Nem queiram saber, é o que é!

A dótora psicóloga é outra que uma pessoa paga e ela em vez de dizer: - Vá lá para casa encher-se de chocolates, alapar o rabo no sofá a ver Netflix até não sobrarem mais séries para ver, dormir como se disso dependesse a paz no mundo! -  Não! Nada disso! Outra, a quem uma pessoa paga para ela dizer: - Dores?!... Sono?!... Cansaço extremo?!... contrariar! Dói, mas faz com dores mesmo... tem sono mas vai com sono mesmo... Ah! E não se esqueça de mexer o rabo e começar o tal exercício físico que o dótore recomendou e que está há pra lá de uma vida para começar!... - É assim que se trata uma Marquesa, catano?... só por causa disso para a semana estou lá batida outra vez, pumbas!!! Só para chatear!... é mentira! Quer dizer, eu vou lá todas as semanas e para a próxima não será excepção, mas a dótora tem toda a razão... caneco! Isto é que chateia um indivíduo! Oh menos ela não tivesse razão!... mas tem! Ela acha que eu estou a ficar com uma cena, cujo nome referiu mas eu não fixei (too much for me... eu bloqueio quando me falam em levantar o rabo do sofá ou da cama!) e como tal tenho de contrariar...

Portantus, amanhã vou levantar-me cedinho, como todos os dias, mas não vou voltar para a caminha mais tarde nem alapar o rabo no sofá... vou para a rua trabalhar!...  Estou nervosa! Extremamente nervosa! Estou bastante sensível e... irascível, talvez!... não minervem!!!!!

Mas os dótores têm razão (raios!!!!) e se eu começar a fazer isto não só não me estou a entregar à doença (coisa que eu nunca quis fazer) como estou a criar condições para melhorar, como estou a pôr a minha vida a andar! Yeahhhhhhh!!!!!!  Mas aviso já que vou fazer isto tudo, tudo, mas extremamente contrariada! Para que fique registado! 

São os maiores, caneco!!!

Ah e tal e coiso... fartas-te de falar das tuas desgraças com a tua amiga síndrome, e ora estás deitada ora estás estendida, ora tens a pele a escamar ora tens a pele com feridas de tanto coçar, ora pões colírio nojólhinhos ora vês tudo embaciado... já sabemos isso tudo mas e a malta que tem de viver contigo, coméqué?!?...

Pois, pessoas giras não é fácil!!! Eu vou falar por mim, como observadora do que eles (Marquês e Aspirantes... vá e Diaba - família mais cutchi-cutchi) passam. Não lhes perguntei nada! Até porque eles são fofinhos e vão dizer: - É tranquilo! O tramado é ver-te assim!... Já a Diaba adora que eu esteja estendida... ou deitada, também serve... é da maneira que passa o dia e noite na cama enroscada nas minhas pernas! Por isso, se perguntarmos à Diaba, ela é capaz de responder (eu compreendo a linguagem de cão, sim! Eu sou especial! Não minervem, caneco!): - Tá-se!!! - Ela é de poucas palavras e dada à superioridade! Devia ter nascido gato mas enganou-se no caminho e olha, saiu cão!... - C-a-d-e-l-a! (isto foi ela que gritou ali de cima do sofá!!!)

Mas, dizia eu, viver comigo não é fácil! Não é fácil ter de partilhar a vida com alguém que não sabe como vai acordar... sabe que vai acordar, pelo menos para já e nos próximos anos, já não é mau!... mas não sabe como!... energia é aquilo que menos abunda por aqui. E viver com alguém que pode passar, como na semana passada, dias inteiros na cama, não é fácil!

O Marquês faz, muitas vezes, o papel de tudo!... leva as aspirantes, busca as aspirantes, vai ao supermercado, trabalha... e eu ali, estendida, a ver séries, a dormir, a ler, como se fosse a rainha do Sabá... mas cheia de dores!... incapaz de me mexer... mas com um ar fofo e saudável! (e bonita, há que dizê-lo!)...

Fim-de-semana:
- Ah e tal, vamos passear?!...
- Sim vamos! - dizemos todos em coro... 1 hora depois, estou estendida no sofá... as aspirantes tristes por afinal não irmos dar uma volta, ou por termos ido mas a volta ter sido curta...

Olhar para as minhas filhas e ver nos olhos delas a tristeza de verem assim a mãe... deve ser tão difícil para elas, catano! 

- Fónix! Este texto está a ser mais difícil de escrever do que pensava - 

Quero ressalvar que nenhum deles está no papel de cuidador, esses têm certamente outros graus de dificuldade. Estou a referir-me à anormalidade que se tornou a vida cá em casa. Esta não é (bem vistas as coisas, nunca foi! Porque isto aqui é tudo maluco! Vocês isso já sabiam ) uma casa normal... mas dentro da parvoíce que reinava cá em casa, das nossas regras próprias, que muitas vezes não são entendidas pelos outros, reinava a normalidade. A nossa normalidade!... mas essa normalidade foi-se! Evaporou-se! Puffff!!!!

Muitas vezes reina o caos cá em casa! Não estou a exagerar. É mesmo verdade! Casa por limpar, por arrumar, coisas por comprar, material da escola levado à última da hora para a escola... enfim! Não lhes falta nada, é certo! Nada mesmo! Mas o caos instala-se! Ora porque o Marquês não consegue chegar a todo o lado e eu estou estendida ou deitada, ou porque a minha cabeça por vezes é habitada por um nevoeiro (faz parte da doença, mas felizmente, diz que não é degenerativo! Haja boas notícias, caneco!) e esqueço-me das cenas... de comprar, de levar, de tratar... uma merda, caraças!

Há tanta coisa que eles fazem, tanta coisa que aturam (mentira!... eu sou fácil de aturar... ....... ainda aí estão?!?... não?!?!... então posso dizer a verdade, já que ninguém está a ler: Não sou nada fácil de aturar, caneco! Já me aturo há 45 anos - Pronto! Faleci!!!!... 45?!?!?!.... bem, adiante! Façam de conta que não leram isto!... ah espera, ninguém está a ler!! Ufa!!! - e sei bem do que falo! Eu, às vezes, nem a mim me aturo, catano!... - Então, Marquesa, tens mau feitio, é? - perguntariam vocês se ainda estivessem a ler este texto. - Maijómenos... sou do signo Virgem com ascendente Virgem... quem percebe de astrologia sabe do que eu estou a falar... para quem não percebe: Eu às vezes nem a mim me aturo, caneco!!!

Sou picuinhas... Agora imaginem, com todas as vossas forças, uma picuinhas estendida na cama... se fosse comigo, só teria vontade de dizer: - Fónix, levem-na daqui! Larguem-na longe que é para ela não voltar!

Gosto das cenas à minha maneira... mas não as faço! Ou melhor, acho sempre que vou fazer melhor do que os outros e vai daí, às vezes, levanto-me para fazer... mas depois não faço e estendo-me outra vez... e a malta que me atura deve revirar osjólhinhos... eu cá revirava!... fónix! Chata du catano!

Perco a paciência facilmente... em parte pela síndrome (mudança de humor súbita), em parte porque sou exigente... e não gosto de ser exigente! Nada mesmo! Mas a síndrome nisto é f**d**i**da... as mudanças de humor súbitas são uma grande merda! (sim, escreve-se assim mesmo!)... também me costuma dar forte mas passa depressa, sosseguem! E não chego a ser agressiva, nem a morder, nem nada! Só dou uns berros pequenos... 

Haver imensas coisas para fazer, em casa e de trabalho, a vida que não avança como deveria, e eu ali estendida como se fosse rica (ahahahahahahhahahahahah!!!!!... eu ao nível da riqueza financeira - que tenho outras e muitas! - nem o "como se fosse" me safa, caneco!) à espera que o dinheiro entre no banco... isto é desesperante para mim mas principalmente para quem está à minha volta e também depende de mim! 

Tenho muitas sorte na família que me calhou, caneco! Mesmo! São os maiores!!!

E vocês, se conseguiram ler isto até ao fim e continuar a gostar de mim, também são os maiores, Camandro!!

E a vossa semana, foi boa, foi?... a minha foi assim...

Estive, mais uma vez, entre dois estados... ora estendida ora deitada... custou comó raio e por muito que eu a tente ignorar, ela dá-me um "golpe de rins" e põe-me K.O!... raisparta! Farto-me de lhe dizer, Cara síndrome, recebi-te de braços abertos para viveres comigo até eu ser velhinha e falecer, lá pelos meus 100 anos mais ou menos, a ver se aprendes a comportar-te e a seres mais amiguinha de quem tão bem te recebe, bale?... e ela, que sim, senhora, e desculpa lá, e coiso e tal e de repente, pumbas! Toma lá um golpe que te atira ao colchão e ficas maséajoujadinha... fónix, pá!

A semana passada foi para lá de dura, caneco! Começou com uma enxaqueca, dores lancinantes, vomitar, e eu a ver se tinha que ir de novo ao hospital... mas não! Fiz uma coisa que não se faz, ouviram pessoas? Não repitam isto em casa!.. fui aos drunfos que o doutor das urgências me tinha receitado da última vez que lá tinha ido bater com os costados com uma enxaqueca maluca!... eu que não gosto de tomar medicamentos, olhei para a caixa, ali a olhar para mim, ambas a fintarmo-nos mutuamente... a cabeça a latejar e a gritar: Toma masé o drunfo, pelamordasantinha!!!... e eu a fazer cálculos matemáticos... sim, que esta Marquesa não toma comprimidos assim à bruta! Tem de ser tudo muito bem estudadinho... já vos tinha avisado que tenho uma falhinha, vocês não me acreditam... bem, eu a fazer cálculos precisos, contei quantos rins tenho, quantas vezes já se me tinham falhado (tenho os mesmos desde sempre e nunca me falharam! Boas notícias!), fui medir a tensão arterial (true story), tudo ok com a tensão, tentei ver o estado do meu fígado mas não tinha um ecógrafo à mão (merda! Já inventavam destas cenas portáteis, não?!?!... Hum?!?!... pois, se calhar não!), relembrei-me de tudo o que me tinha acontecido quando tomei estes drunfos (Passou a dor de cabeça - abençoado drunfo! - fiquei a dormir e não faleci! Boas notícias, portanto!), claro que ia acrescentando tudo isto à minha folha de cálculo que me ia dando os gráficos com as probabilidades de falecimento se eu tomasse o drunfo... li a bula do medicamento umas 3 vezes e pesquisei na net sobre tudo-o-que-dissesse-respeito-ao-drunfo-em-causa... 

Hum.... ainda aí estão?... não abandonaram?!... não acham que é uma perda de tempo estar aqui a ler cenas escritas por uma sujeita (gira que se farta, por sinal!) que tem uma falhinha grave ao nível da lucidez?!... Boa!!! Vocês são os maiores!!!... Ou isso ou têm uma falhinha maior do que a minha!...

Bem, depois de todos os gráfico feitos, de ter escrito uma tese de doutoramento sobre o tema (eu, que sou de ciências humanas!!! Ahahahahahhahahahahahahha!!!!!), lá emborquei o medicamento.... ahhhhhhhhhhhhhhhh!!!!! 30 minutos depois.... Q-u-e A-l-í-v-i-o!!!!... isso e ficar drunfada e pronta a dormir o soninho bom!!.. aquela cena tem opiáceos, oh caneco!... nada temeis, minhas queridas pessoas, não gosto do efeito, só da parte em que me tira as dores! Não vou ser uma janada!... nem dava! Então, se de cada vez que eu quisesse meter algo para me janar eu fizesse todos estes estudos científicos, a droga passava de validade... e é sabido que eu não meto nada sem estudar devidamente a situação! Mesmo que o médico me garanta que é seguro e que tem mais estudos do que eu e o catano! Nunca fiando!

Dormi e tuditudo! E no dia seguinte, pessoas... no dia seguinte... "o quê, Marquesa, conta-nos, caneco!", adoro essa vossa preocupação para comigo! Grata! Vocês são fófis!... no dia seguinte doía-me tudo! "Tudo?", tudo! as pernas começaram a sofrer dores lancinantes (sim, costuma-me acontecer! São crises violentas que, felizmente, não são muito frequentes. Doerem-me as pernas é frequente, mas com aquela violência não! Eram dores que me acordavam e não me deixavam dormir... horrível! Durante 3 dias tomei aquele drunfo à noite! O doutor tinha-me dito para tomar 1 de manhã e outro à noite, só tomei à noite! Ao 4º dia já não tomei nada... resultado?... dores, dores e dores... eu sem conseguir dormir toda a noite. Levantava-me, deitava-me, sentava-me no sofá, enfim... fiz de tudo! Nada de passar, nada de dormir!...

Ainda não estou bem! Ainda tenho alguma "moinha" mas já não são dores e muito menos dores lancinantes!... Esta Síndrome tem destas merdas... crises! Momentos em que estamos mais ou menos (nunca estou a 100%, já nem sei o que isso é!) e momentos de crise! Uma porra, com "M"! Mas estou viva e isso é muito bom sinal! Tenho de ir novamente ao médico, tenho de arranjar um novo reumatologista e tenho de ir a outros especialistas, oh catano! Mas serviu-me para isto, para saber que não posso viver sem eles, nem sem os remédios... ai, senhores, tantos gráficos que eu vou fazer!!! Ahahahhahahahahah!!!!! Talvez seja melhor ir fazer um curso de Excel, para tirar todo o potencial daquilo! Gráficos com cores, de barras, circulares... que lindinhos!!!!

E vocês pessoas, como foi a vossa semana passada? Para além das saudades que tiveram minhas, claro!

Síndrome de Sjogren #4 - O que é?

O meu querido Triptofano colocou uma questão muito pertinente no meu post anterior sobre a Síndrome de Sjogren.

Questão essa que eu vou tentar responder... sendo que não sou médica nem de nenhuma área de saúde, nem tampouco de qualquer área científica... a minha ciência é humana!

Após alguns posts meus em que falo dos diversos sintomas desta Síndrome, o Triptofano perguntou se há vários estádios da doença, pois conhece uma pessoa que também tem esta síndrome mas basicamente as suas queixas são a secura. Vou tentar responder.

A Síndrome de Sjogren é uma doença auto-imune, o que significa que o organismo por um qualquer motivo desconhecido, ataca-se a si próprio, neste caso ataca todas as glândulas que produzem mucosas. Pode ser Primária, quando existe sozinha, até agora a minha e espero continuar assim, e a Secundária, quando é associada a outra doença auto-imune, como por exemplo Artrite Reumatóide, Lúpus, etc... É uma síndrome que afecta entre a 0,1% a 0,3%  da população (lucky me ).

Os sintomas variam de pessoa para pessoa, sabe-se que 2 pessoas com Síndrome de Sjogren não têm exactamente os mesmos sintomas e os sintomas podem, em qualquer momento, estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Os sintomas que são mais comuns a todos os portadores da Síndrome são a secura, por isso esta também é conhecida por Síndrome Seca. A secura é maior nos olhos, boca, pele, nariz, vagina. No entanto, mesmo esta secura não é igual para todos, eu, por exemplo, queixo-me de secura ocular, salivar, e pele. O cansaço e as dores articulares também são queixas comuns.

É uma doença crónica (amigos para sempre.... lá-lá-lá...), inflamatória, afecta maioritariamente mulheres (9 em cada 10 portadores são mulheres), pode afectar qualquer idade mas é mais predominante a partir dos 40 anos (a minha quis aparecer mais cedo... apesar de só ter sido diagnosticada há 2 anos - ainda não fez - já tenho sintomas há, pelo menos 15 ou 20 anos, sendo esta uma situação normal. O diagnóstico costuma acontecer 10 anos após os primeiros sintomas), é uma doença de progressão lenta e, normalmente, benigna (desde que bem acompanhada pelos médicos para poder agir rapidamente sobre qualquer complicação que possa surgir) e que não retira esperança de vida (Yeahhhhh!!!! Rumo aos 100 anos!!!).

O processo inflamatório pode ir para além das glândulas provocando dores articulares (eu tenho), lesões cutâneas (tenho mas provocadas pela secura e foto-sensibilidade), distúrbios neurológicos, afectar coração, pulmões, aparelho digestivo (eu!!!), rins, vasculite (bastante comum e que necessita de cuidados médicos redobrados), os portadores de Sjogren têm um risco aumentado de desenvolver linfoma (é um dos piores cenários, mas é muito raro! Não vamos pensar nisso!).

Por ser uma síndrome que afecta as glândulas produtoras de todo e qualquer muco, significa que pode atacar qualquer órgão do nosso corpo, já que este vive basicamente à custa de mucos (bléachhhh). Reitero a importância do acompanhamento médico para prevenir a tratar atempadamente quaisquer complicações que possam surgir. 

Os sintomas, para além dos mais comuns que já referi, são imensos... Vou referir alguns:

- Secura de olhos, boca, nariz, pele e vagina (mucosas em geral);
- Deterioração dentária, cáries e infecções na boca, dificuldade em mastigar e engolir (eu tenho);
- Problemas oculares (eu tenho);
- Foto-sensibilidade (pele e olhos) (eu tenho ambas);
- Cansaço extremo (eu!);
- Dores articulares e musculares, rigidez matinal (eu!);
- Febre sem causa aparente;
- Insónias (não tenho insónias mas durmo mal e não durmo descansada);
- Emagrecimento (esta não me calhou... raios!!);
- Inchaço e dor das parótidas e glândulas salivares (tenho de vez em quando);
- Vasculite;
- Diminuição da atenção e memória, sensação de nevoeiro (eu tenho);
- Fenómeno de Raynaud;
- Anemia e outros problemas sanguineos;
- Alteração da sensibilidade, formigueiro, sensação de choques, desiquilibrio;
- Neuropatia;
- Tosse seca, bronquites recorrentes, infecções respiratórias e pulmonares;
- Distúrbios gastrointestinais, azia, refluxo, esofagite... (Eu tenho alguns destes); 
- E por aí fora... há mais...

Nem toda a gente tem os mesmos sintomas e complicações associadas e quem os tem pode não os ter com a mesma intensidade.

Deixo-vos um quadro com um pequeno resumo. Já sabem, qualquer questão botem aí se eu souber eu respondo!

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Síndrome de Sjogren #3 - A não entrega

Sei que prometi vários posts sobre a Síndrome de Sjogren este mês... estou em falta! Após muito pensar, não me faz sentido restringir o tema ao mês de Abril, afinal esta síndrome faz parte de mim e eu tenho que viver com ela todos os dias. O tema vai continuar a fazer parte deste blog! A Síndrome de Sjogren é um "mundo" de subtemas, de informação e de sofrimento, também! Hoje falo-vos disso.

Afinal como é viver com Síndrome de Sjogren, caneco? É f*++*dido!!!!! É acordar com vontade de voltar para a cama (eu sei que isto acontece a 90% da malta sem qualquer doença associada...), mas é ter esta vontade todo o dia, mesmo quando estamos a fazer coisas que gostamos, mesmo nas férias. É ter dor crónica... Onde? - Perguntam vocês - Em todo o lado! É ter as articulações presas. É ter o cérebro "vazio", como se um nevoeiro o habitasse, como se aquilo que dizemos e ouvimos não fizesse sentido (isto para uma pessoa cuja maior ocupação é pensar, como eu, é tramado!). É ter os olhos e a boca secos, assim como todas as partes do corpo. É ter a vista baça e a visão a sumir-se (diz que não dá cegueira mas... esta síndrome pode dar tudo basicamente!). É ter cáries atrás de cáries, e ninguém me dar uma solução. É ter comichão, borbulhas e feridas pela pele. É ter foto-sensibilidade, na pele (alergia ao sol) e nos olhos. É ter um frio desgraçado (mesmo quando estão 30 graus). É ter dores de cabeça (para quem, como eu, tem enxaquecas... não queiram saber...). É ter o sistema imunitário em baixo e tentar mantê-lo assim, correndo o risco de apanhar tudo o que são infecções, para que ele não ataque o próprio organismo. É ter uma inflamação crónica e constante em todo o organismo. É ter que andar sempre com atenção ao corpo, a novos sintomas que possam afectar coração, pulmões, sangue (principalmente o sangue). É ter varizes. É fazer nódoas negras com uma festinha (exagero!!!!!....Mas se a festinha for mais vigorosa é capaz de deixar marca). É ter ansiedade. É ter depressão. É ter ataques de pânico. É muito mais do que tudo o que leram. É ter de enfrentar a indiferença e a incompreensão.... 

Ora, como em tudo nesta vida de século XXI, também há grupos de facebook dedicados a esta doença. E o que eu vejo, para além do sofrimento que não questiono, é uma entrega total à doença. Eu não quero isto para mim! Eu quero viver o mais normal possível, quero aproveitar a vida, criar, viver, ser feliz. Eu sei que tenho as minhas limitações, eu sei que não aguento uma "noitada" como fazia antigamente, eu sei que não consigo ir passear um dia inteiro, eu sei que não posso estar a estorricar ao sol (ai, senhores, o que eu gosto de sol..... custa-me tanto...), eu sei que não posso enervar-me (ouviram aspirantes mai'lindas?!?... claro que não! Mas siga, são minhas filhas e este "enervanço" é de amor!), eu sei que não posso abusar do meu corpo, não posso estar muitas horas em pé, nem sentada... sei que tenho de ir médico (a vários) 50 vezes por ano... eu tenho que, cada vez mais, conhecer o meu corpo! Isto eu sei! 

O que eu não quero, recuso-me, é a viver em prol da doença. Não quero ser a doença. E é muito fácil com uma doença desta passarmos a identificarmo-nos com ela e sermos uma só. Não quero isso! Eu sou eu e a síndrome é a síndrome! Tudo o que faço é e será em prol do meu corpo e não da doença... não sei se estou a ser clara! Mas não quero passar a vida a lamuriar-me, mas sim a encontrar respostas, não me quero entregar a medicamentos e remédios sem que estes me tratem (não há medicamentos para tratar esta síndrome, há apenas medicamentos que actuam nos sintomas), mas posso tomar medicamentos que me ajudem (e esses eu tomo. Faço uma terapia hormonal e vitamínica) e que tratem qualquer outra doença que venha através desta. Não quero é viver a contar os medicamentos que não me tratam, quero encontrar o equilíbrio através de mim, da alimentação e do exercício (ahahahahahhahahahah!!!!!! oh eu a convencer-me a levantar o rabo do sofá.... ahahahhahahahahahhaha!!!!).

Não quero viver agarrada à doença, sabendo que há dias em que ficarei de cama sem me levantar, tendo essa consciência e não a contrariando, mas sabendo também que eu não sou a doença! E esta é uma linha muito ténue...

Passo momentos, às vezes um dia inteiro, em que não sinto a síndrome (apesar de ter dores, sono e cansaço. Apesar de ter os olhos secos e ter de andar sempre a pôr gotas. Apesar da azia. Apesar, apesar, apesar...). Não lhe quero dar essa importância de comandar a minha vida, mas também não a vou ignorar nem desprezar... afinal tenho de viver com ela durante muitos e muitos anos!

Se tiverem perguntas, botem aí... responderei ao que souber!

Mês de Abril, mês da Síndrome de Sjogren #2 - O cansaço

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Esta imagem foi retirada daqui

 

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.