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A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

A Marquesa de Marvila

Aqui não se aprende nada... Lêem-se coisas escritas por mim, parvoíces na maioria das vezes mas sempre, sempre verdades absolutas (pelo menos para mim).

Mês de Abril, mês da Síndrome de Sjogren #2 - O cansaço

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Esta imagem foi retirada daqui

 

Hoje dedico mais um post à Síndrome de Sjogren... é o segundo, e ao longo deste mês mais surgirão. Abril é o mês da Síndrome de Sjogren. Aqui a vossa Marquesa favorita padece desta doença crónica, auto-imune... companheira para a vida, portanto!

Hoje falo-vos de um sintoma quem me afecta bastante! Que prejudica a minha vida a todos os níveis, profissional, pessoal, familiar e social. É f***d**do!!! É o cansaço!

O cansaço, pessoas, é assim o meu mais fiel companheiro... tipo sombra, mas melhor, já que este está sempre lá, mesmo no breu... a escuridão não o assusta! Raisparta, oh caraças!

O cansaço não é um "ai, hoje estou muito cansada!....", não! Nada disso! O cansaço, muitas vezes, não me deixa sair da cama, não me deixa levantar um braço em condições, não me deixa pensar... os olhos pesam, as olheiras marcam posição, os membros pendem como se tivessem toneladas a impedi-los de se mexerem, a cabeça oca, e uma dificuldade sobre-humana de pôr um pé à frente do outro.... sabem quando fazem um esforço físico brutal e só dormem 2 horas por noite, isto tudo durante 1 semana?... é mais um menos assim que me sinto! E é diário! Raras são as vezes em que me sinto com energia, o cansaço faz parte de mim, uns dias mais outros menos mas está sempre lá, o sacana! Não me larga nem um bocadinho... já lhe disse: "Filho, vai lá dar uma volta, vai lá ver se não há aí malta a precisar de ti...", mas não! O gajo gosta de mim comódiabo! É assim um caso de paixão fulminante, estão a ver?...

Os senhores doutores chamam-lhe Fadiga Extrema Debilitante, eu chamo-lhe cansaço porque nós já somos íntimos, é assim um petit nom... Esta Fadiga Extrema Debilitante afecta cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Sjogren. Eu sou uma delas!!! Como em tudo na vida há um lado positivo, o meu caso não é dos mais extremos, benzódeus! Há malta que tem de ser carregada ao colo, a quem é preciso dar banho e ajudar nas tarefas pessoais. Não é fácil!

Uma das coisas mais difíceis desta síndrome é que ela não é visível, os seus principais sintomas não são visíveis e é muito difícil manter uma vida normal. É difícil trabalhar, é quase impossível conseguir uma reforma antecipada, subsídios ou apoio do estado, isto porque as juntas médicas não estão familiarizadas com estas doenças. Tal como a maioria dos médicos, a bem da verdade! 

É uma doença com um elevado estigma social, é muito fácil sermos julgados como preguiçosos, calões, gente que não quer fazer nenhum... eu própria às vezes penso isto sobre mim... "será que estou mesmo cansada?... ou será que é preguiça?!..." Este cansaço não é degenerativo, mesmo para quem depende dos outros para fazer quase tudo. Isto é bom! Mas torna ainda mais difícil de perceber... "São manias", dizem... "é psicológico", afirmam... "tens de reagir", fónix, pá! A sério? O meu pai já me disse isto! Tens de reagir! Camandro, mas alguém acha que eu não reajo?... alguém tem noção do que isto é? Ninguém mais do que eu quer ter energia, acompanhar as minhas filhas, trabalhar, passear, divertir-me... mas muitas vezes só dá para estar na cama, no sofá, ora estendida ora deitada, a ver séries, a ler...

De mão dada com a Fadiga andam as dores. Quando alguém me pergunta: "E hoje, estás com dores?" ou "Hoje não tens dores, pois não?"... não há um santo dia que eu não tenha dores, senhores! Há dias em que dói menos, há dias em que não tenho de tomar analgésicos, mas não ter dores não existe! Neste momento, enquanto progredia na composição do texto, a escrever no computador, os braços começaram a doer, as articulações dos pulsos também, as costas estão agora a começar a gritar, e eu vou ter de parar! Mais uma vez, as dores articulares não são degenerativas. São em tudo iguais às dores da Artrite Reumatoide mas, ao contrário desta, não degeneram. Ou seja, não danificam as articulações.

Mas porque raio é que isso acontece? Não será psicológico?... Não, não será! A Síndrome de Sjogren é também conhecida por síndrome seca, seca todas as mucosas do nosso corpo, incluindo dos músculos, articulações, etc... Causa uma inflamação generalizada do organismo. Tudo está inflamado, tudo!

Pessoas queridas, giras e fofas, quando virem, num transporte público, por exemplo, alguém, que até pode ser jovem (normalmente esta síndrome é diagnosticada após os 40 anos, mas há casos raros de crianças) e aparentemente saudável, sentado sem dar lugar aos mais velhos, pensem em todas as doenças invisíveis que existem e que aquela pessoa pode padecer de uma. Eu, por exemplo, tenho o ar mais saudável do mundo, fresca, linda e fofa, há até quem diga que pareço mais nova, mas ninguém sonha o que por vezes me custa ir em pé nos transportes, ou estar numa fila à espera! Vamos aprender a ser mais tolerantes com os outros e a não fazer logo julgamentos.

A saliva, primeiro texto do mês sobre a Síndrome de Sjogren.

Mês de Abril, mês da Síndrome de Sjogren #1 - A saliva

Não podia deixar passar o mês de Abril sem uma menção... Este é o mês da Síndrome de Sjogren e eu assumi que vou escrever sobre ela durante todo o mês. Quem me segue há uns tempos sabe que eu tenho esta doença, fui diagnosticada vai fazer 2 anos em Maio/Junho. Apesar do diagnóstico recente, creio já ter esta doença há, pelo menos 15 anos, altura em que comecei com alguns sintomas, que na altura achava que eram maleitas isoladas e hoje sei que fazem parte dos sintomas. Um dos mais óbvios aconteceu quando eu estava grávida da minha filha mais nova... um dia, ainda eu comia peixe e mariscos, estava na praia do Meco a comer mexilhões quando, do nada deixei de conseguir pôr comida à boca. Subitamente, uma dor aguda e fortíssima nas glândulas salivares, em segundos a minha garganta incha, fico com duas "batatas" no pescoço (parecia papeira) e começo a ter febre... assim, de repente! Já tinha sentido por diversas vezes esta dor, mas muito mais suave e passageira, resolvia-se com um copo de água e umas massagens no pescoço. Desta vez, nem água eu consegui beber...

Assustada, fui ao hospital. O médico achou que eu teria os canais salivares entupidos, com cristais. Disse-me que em toda a carreira dele nunca tinha visto nada assim. Receitou-me antibiótico, analgésicos e anti-pirético. Saí do hospital com uma consulta de medicina maxilo-facial marcada para a segunda-feira seguinte. Fiz uma série de exames, confirmou-se que tinha os canais salivares entupidos. O médico disse-me não saber as causas mas se voltasse a acontecer teria de ser operada. Em toda a sua carreira eu era o segundo caso que conhecia com esta situação.

Não voltei a ter uma situação igual, mas tenho muitas vezes a sintomatologia dos canais salivares entupidos... os canais ficam entupidos com os cristais da saliva porque não tenho saliva suficiente, porque as glândulas parótidas não funcionam bem, inflamam e incham... e dói comó caraças!!!

Para além da dor, a falta de saliva provoca problemas gástricos, dificuldade em mastigar e engolir e cáries. A mim nunca me aconteceu, espero que nunca aconteça, mas há pessoas que se alimentam de líquidos apenas, que deixam de ir comer fora porque a falta de saliva as impede de mastigar, principalmente determinados alimentos. Eu, quando tenho menos saliva (nos momentos de crise) tenho dificuldade com alguns alimentos, não consigo comer salada e alimentos mais secos, por exemplo. Salada então é mesmo um castigo, principalmente aquela salada de pacote que é mais seca.

Esta é uma doença que interfere na vida social das pessoas, pelo que referi acima, pelo cansaço que muitas actividades provocam... cada caso é um caso! E nesta doença isto aplica-se a 100%. Eu, por exemplo, tenho muitas dificuldades com quebras de rotina (e a minha vida profissional pode ser tudo menos uma rotina), com deitar depois da meia-noite, com muita gente à minha volta (principalmente à noite)... fico fisicamente instável. O meu coração começa a acelerar, dores no corpo e dificuldade em dormir.

Esta é uma doença tramada! Não se vê! É de fácil julgamento! É muito fácil confundi-la com capricho, preguiça, depressão, ansiedade, ou até mesmo... manias! Mas esta é uma doença que dói muito, que causa um sofrimento muito grande, principalmente pela sua invisibilidade... o julgamento dos outros é terrível! 

Ainda é uma doença de causa desconhecida, ainda é uma doença sem tratamento específico, mas é uma doença capaz de atacar todos os órgãos do nosso corpo. É auto-imune, o que significa que o nosso sistema imunitário ataca o nosso corpo, está desregulado, causa uma inflamação generalizada no organismo... às vezes parece fogo a queimar!... é importante que o sistema imunitário nunca esteja muito elevado (tenho de fugir de cenas que fortifiquem o sistema imunitário) e isso faz com que venham as gripes, constipações, amigdalites... etc... facilmente se pode apanhar uma pneumonia!...

Eu vivo sem pensar nestas coisas, nestas possibilidades! Ainda estou a aprender a viver com esta doença, e estou cada vez mais empenhada em conhecê-la e em conhecer alternativas que me mantenham saudável (alimentação, por exemplo).

Em breve trago-vos mais informação sobre esta síndrome! Se tiverem questões, por favor, coloquem-nas, responderei se souber!

Ainda estou viva!

Sei que têm andado por aí por demais preocupados com vossa Marquesa do coração, não é verdade?... pois eu cá estou... ainda estendida... tentei ontem levantar-me e ir apanhar ar mas não passei do elevador. Verdade! Pensei que desmaiava ali, sem o mínimo de glamour, sem emoção, nada... num mísero elevador! (pelo menos teria mais histórias deste fantástico condomínio para vos contar....)... mas então resolvi ir buscar a dignidade que me restava, lá no fundo do poço (do elevador, claro!) e disse à malta cá de casa: - Ide vocês que eu vou desfalecer na minha cama... - e assim foi! Eles foram e eu vim para casa... com suores, sensação de desmaio e capaz de vomitar a qualquer momento, deitei-me! Foi o que fiz de melhor.

Bem, isto para vos dar seguimento à minha azia e não vos deixar sem notícias. Quem me segue no Instagram já sabe que fui ao hospital (quem não segue é um ovo podre!) na quinta-feira... eu, para ir ao médico é porque estava mesmo nas últimas... e lá fui! Com a cabeça a estalar de dor, com o estômago colado a si próprio, com a garganta colada também, a azia que não dava tréguas... mal cheguei à sala de tratamento a enfermeira olha para mim e, qual vidente, pergunta: - Quer ir vomitar?... dito isto larguei a correr para a casa de banho e a coisa deu-se (não vos vou descrever, ainda é de manhã e não quero que comecem o dia nauseados... eu sou vossa amiga). O médico disse-me que nada mais é do que a secura provocada pela minha síndrome (o que me lembra que tenho de voltar ao reumatologista e fazer os exames, raios!).

Esta síndrome é uma merda, chama-se Sjogren (para quem chegou agora, há vários textos meus sobre ela, se quiserem ler procurem a tag Sjogren), seca o organismo pelo que pode afectar todos os órgãos. Os que mais sofrem são os olhos, a boca e a pele (e em mim é bem verdade. A par do meu estômago.), provoca um cansaço incapacitante, dores no corpo e articulações, muitas vezes, incapacitantes. É uma doença auto-imune, crónica, da classe das doenças reumáticas. É em tudo idêntica à Arterite Reumatoide com a vantagem de não ser degenerativa como esta. A desvantagem é que como seca o organismo não se sabe bem qual o órgão que ela pode afectar. Muitas vezes são os pulmões, com uma tendência acrescida para as pneumonias (felizmente a mim ainda não me calhou... espero que assim continue). É uma doença que pode ser primária (existe sozinha) ou secundaria (acompanhada de outra doença auto-imune). No meu caso, e espero que assim continue para todo o sempre, é primária. Não há cura nem tratamentos específicos, há apenas medicamentos que se percebeu que ajudam a melhorar os sintomas mas não tratam. O que há a fazer é ir tratando as doenças que ela provoca.

Bem, este foi um aparte educativo para que todos saibam do que falo quando me refiro à minha amiga síndrome. Voltemos ao episódio hospital... lá estive eu, estendida num cadeirão a levar cenas para a veia. Vim para casa com uma receita poderosíssima, caneco! Cenas para o estômago e tal e uma bomba para as dores... fónix! Andei drunfada estes dias todos.... mesmo! Até vi um cão meu, que já faleceu, no lugar da minha filha...  Para quem não gosta de tomar medicamentos isto foi catita! Estive na cama o tempo todo, se me levantava quase desmaiava, andei entre ver uma série na netflix e o dormir, mas acho que dormi mais do que vi a série... Os drunfos terminaram ontem à noite... mas eu hoje ainda me sinto zonza... se isto continuara amanhã tenho de voltar ao hospital.

E pronto! Tem sido isto a minha vida! E a vossa como tem corrido? Já ouvi dizer que tem estado um calorzinho maneiro e eu enfiada na cama na companhia da minha Diaba...

Estou com uma azia, catano!

Ontem acordei com azia... a minha amiga síndrome tem destas coisas, pode atacar todos os órgãos existentes no nosso organismo, o meu estômago não se safou... até já fiz uma endoscopia e tudo! E deveria andar a ser mais seguida do que sou nas consultas de gastro... mas eu não tenho paciência para estar doente!...

As causas desta azia... bem, poderiam ser pela desgraça que paira pelo meu querido clube... mas nunca tive azia por causa do Sporting, não seria agora que teria! É mais dor no coração e mini enfartes, mas nada de mais...

Bem, mas dizia eu, ontem acordei com azia! E novidades, há?... há, sim senhor!... acordar ou ter azia já é uma cena que me assiste há muito tempo, mas nada como ontem... pensei que morria! A azia foi aumentando de intensidade ao longo do dia... eu fiz a minha vidinha, tentei ignorá-la, mas ela ali a queimar tudo por dentro... um horror! Eu não gosto de medicamentos, acho sempre que o efeitos secundários podem matar mais do que a doença em si, e como tal não tinha nada em casa para tomar... ou melhor, até tenho, mas já não me recordo qual a forma de tomar aquele medicamento... é um tal de omeprazol, ou lá o que é!... a intensidade não parava de aumentar... sempre a subir, oh catano!

Não consegui jantar... pus uma garfada de arroz à boca e uma dor alucinante no tórax, no tubo que leva a comida da boca ao estômago, esófago ou lá o que é, faz-me pensar que vou morrer naquele instante (eu sou pessoa que acha facilmente que vai morrer... ai, tenho um pêlo encravado... vou morrer!... nada a fazer!... um drama!)... nunca tinha sentido assim uma dor daquelas... o arroz fica meio que entalado na garganta, não sobe nem desce, a dor a aumentar, bebo água e a dor torna-se lancinante! Opto por não jantar!... sento-me no sofá, bebo um chá, entre goles e dores atrozes dá-se-me uma tontura... pondero ir para a cama mas penso que deitada será pior... acabei por me deitar!

Dormi muito pouco e mal... entre dores no tórax, azia, dor de estômago... foi um festival!... 

Hoje acordei com uma dor de garganta enorme e uma sensação de ter algo a entupir o esófago e a garganta... ainda me vai doendo o tórax, mas menos que ontem, a garganta dói-me muito, a azia melhorou, a fome é pouca e o meu almoço foi uma sopa... raios!!! Não quero nada ir ao hospital!... acho que não vou! Pelo menos hoje! Amanhã logo se vê! Só espero hoje à noite não passar pelo mesmo... Não fazia ideia que azia fazia isto, caneco! 

Eu quero uma bolsa de investigação, catano!

Ontem arrastei-me para o dentista... fui de carro mas a arrastar-me... mais eu do que o carro, que esse está bem de saúde (Benzódeus!)... já eu... catano! Ainda estou completamente tomada pelos ranhos e afins... quase a entrar em desidratação severa tantos são os líquidos que me saem pelo nariz... (demasiado gráfico, eu sei!)... arrisco a dizer que estou mesmo quase a finar (não é preciso muito para eu quase finar... basta-me estar viva! E isso, felizmente estou! Por isso, estou em pré-falecimento constantemente! E vocês também! Pumbas! Pensavam que se safavam?!?!).

Há coisas que só me acontecem a mim, caneco! Eu devia ser remunerada por isso! Eu devia ter uma bolsa de investigação para estudos científicos... não como investigadora mas como objecto de estudo!... tenho a certeza que todas as certezas sobre o mundo, o Universo e as leis da física cairiam totalmente por terra assim que começassem a estudar-me... tudo o que vocês aprenderam na escola, esqueçam! É mentira e eu estou cá par o provar!

Comecei este belo texto dizendo: Ontem fui ao dentista!... - Ah! Fixe, Marquesa!!! E o que é que isso tem de mais? - Perguntam vocês... nada! Nada de mais! Tal como eu, milhares, milhões de pessoas vão ao dentista diariamente!... mas só eu, atentem, só eu é que vou ao dentista e, assim que chego a casa (vinda do dentista, claro está!) e me sento no sofá, parto um dente!!! É isto! Se bem se lembram já tinha tido outra história sobre um dente partido... se não se lembram, abram este link com carinho!

Portanto, meujamigos, digam lá se uma bolsa para investigação não seria uma excelente ideia? Raispasta!

Agora vou continuar a assoar-me que é o que eu faço de melhor!

Pesquisa médica...

Tenho andado por aqui numa pesquisa sobre a minha "querida" (sóquenão) síndrome... claro que a minha pesquisa se resume à net, eu não sou dada às ciências e muito menos ciências médicas pelo que não posso fazer pesquisa noutro lado. Cada vez que encontro um artigo novo, escrito por um médico diferente, parece que uma luz se abate sobre mim e soam músicas maravilhosas nos meujóvidos, estrelas douradas baixam dos céus em direcção à minha pessoa... tenho um momento de tal satisfação e alegria que nem vos conto... depois abro o artigo e...  "outra vez arroz?!"... mas então é outro artigo exactamente igual aos 500.000 que já li?!?!... pessoas giras, eu não estou a falar de artigos semelhantes, idênticos, parecidos (já perceberam a ideia)... são iguais! Iguais!

Alguém, um médico suponho eu, escreveu um artigo sobre a Síndrome de Sjogren, os outros leram e pensaram: "Olha! É mesmo isto! Este tipo escreve bem e tal..." e pumbas! Muda 2 vírgulas muda o nome de quem assina e... voilá!! Um artigo igual a todos os outros....

Isto, para mim, significa que ninguém sabe porra de nada sobre esta síndrome e que se estão a cagar (é assim que se escreve mesmo!) para quem tem de viver toda uma vida com esta "amiga".

Ora isto a mim chateia-me bastante! Ao nível mesmo de me arreliar e de se me começar a tremer a sobrancelha direita... Sinto-me parte de uma experiência... ou pior, parte de algo que ninguém sabe bem o que é mas assumem que sim senhora, sabem muito bem do que se trata e são doutores e os doutores sabem coisas e receitam medicamentos. Pois bem, medicamentos para esta síndrome não há! Há medicamentos, que servem para outras doenças, que alguém descobriu que atenuam os sintomas desta. Os sintomas, gente gira! Não tratam! Não melhoram e muito menos curam. Os efeitos secundários destes medicamentos são tão violentos que a sua toma tem de ser bastante controlada e, pode dar-se o caso de se ter de parar a medicação porque: Pode cegar; pode induzir a depressão e levar ao suicídio (assim ficava-se curado da síndrome, também é um facto!); pode cair todo o cabelinho; rins... fígado... enfim, um sem número de cenas ruins!...

Alguns artigos estrangeiros falam na importância da alimentação (curioso, o meu médico que tem um artigo escrito - acho que foi o primeiro deles todos a escrevê-lo... parece que o doutor é especialista nesta síndrome aqui em Portugal - em que também fala nisso mas quando lho perguntei ele respondeu-me: "Coma o que quiser... já se sabe, é melhor comer comidas saudáveis, não é?".... ahhhhhhhhh!!!!! A sério?!?!? Tu queres ver que as comidas saudáveis fazem melhor à saúde e é por isso que se chama assim?!?!...)... mas dizia eu, há artigos estrangeiros que falam na importância da alimentação, comer alimentos anti-inflamatórios, alimentos que ajudem a hidratar o organismo... mas aqui neste país ninguém sabe de nada... ninguém ouviu falar... ainda não encontrei um nutricionista que me consiga dar uma dieta com pés e cabeça e que tenha em conta a minha síndrome...

Eu vou continuar a pesquisar... pode ser que encontre alguma coisa! Mas neste momento estou tão desanimada que ainda não fiz as análises, não vou ao reumatologista há quase 1 ano e não confio nos médicos (No que toca à minha síndrome, atenção!)!

Dois dias, dois, quase, falecimentos!

Uma pessoa fica inanimada durante uns dias... quase falece, mas como é rija e "vaso ruim não quebra", volta à vida! Volta à vida e depara-se com um destaque do Sapo! Chiça penico! Obrigada!!!!!! Como a pessoa que quase faleceu é naba comó raio não sabe fazer um link para o destaque... mas mesmo assim agradece do fundo do coração!

"Então pá, mas o que é que te aconteceu, caneco?"... no sábado à noite ia falecendo... "de quê?" - perguntam vocês - não sei!, respondo eu!... eu não posso sair da rotina com violência, não posso abusar de doces, gorduras, álcool e cenas várias... e, não só saí da rotina como abusei de tudo (menos do álcool que foi só vinho à refeição)... vai daí que não dormi e o meu coração estava prestes a sair disparado para parte incerta... as pulsações estavam a mil... pronto, pode ser exagero, mas deixei de as contar praí aos 45 segundos quando já ia nas 130... em descanso, pessoas! Só não fui ao hospital porque estava algures perdida pelo interior de Portugal e é sabido que, infelizmente, se não estamos em grandes centros urbanos mais vale falecer em casa que no hospital não há quem nos acuda (se houver hospital). Sobrevivi! Esta Marquesa não se derruba assim, catano! 

Segunda-feira, dá-se-me a enxaqueca... fónix pá!!! Aí é que eu estava a ver que me ia... dores lancinantes ao nível da cabeça (só quem já teve enxaquecas consegue avaliar), vómitos, um enjoo desconcertante... vai de tomar Migrétil... fónix!!! Ia morrendo! A minha avózinha sempre me disse "não morremos da doença morremos da cura!"... as pulsações, que estavam em excesso há 2 dias, partiram para parte incerta... 49 por minuto... sem ser em descanso!... E ninguém me tira da cabeça que, apesar de o Migrétil ter atenuado a dor de cabeça atenuou também o meu batimento cardíaco quase me levando à falência técnica do mesmo... o que seria uma valente maçada!... 

De modos que esta semana estive comó menino Jesus, ora estendida ora deitada! Como sou rija (e pobre) não fui ao hospital... estive quase, quase, não fossem as dores de cabeça terem atenuado... porque não as estava mesmo a aguentar!

E a vossa vidinha, tem corrido bem?

Não mata mas mói

Há muito tempo que não desabafo por aqui sobre a minha mais recente "amiga", Síndrome de Sjogren... há sempre um dia em que o faço e hoje é o dia!

Como já vem sabendo quem me segue há mais tempo, a Síndrome de Sjogren (SS para ojamigos) causa uma série de "maleitas" (Oh, eu a ser simpática com ela... mais do que ela é comigo, bitch!), há umas mais chatas que outras, umas mais incapacitantes do que outras e depois há 2 que me estão a dar cabo de tudo... vocês podem falar com 100 pessoas que tenham esta síndrome e o que vai incomodar muito umas não incomoda nada outras. Esta síndrome é também conhecida pela Síndrome Seca porque seca todo o organismo, pele, olhos, boca, e todas as mucosas internas.

Eu ando, desde há um ano sensivelmente, aflita do olho esquerdo... mais uma vez estou a ser simpática já que aflita é um termo fofinho para o caso... não bastasse ter de andar sempre a pôr gotas e géis nos olhos porque não tenho lágrimas, ainda descolei o gel da retina, oh catano, e então ando sempre com uma sombra preta à frente do olho, ou seja para onde olho vejo uns riscos pretos, o doutor dosjólhos diz que não é grave e que o cérebro se habitua, menos mal... o pior é que cada vez estou a ver pior do olho e tenho sempre a visão baça, desfocada, sinto uma pressão no olho constante e dor... já mudei de oftalmologista, gostei bastante deste último, foi bastante empático, mudou-me a medicação, disse-me que se esta não resultasse ainda havia mais uma série de hipóteses, mas estou a ficar seriamente preocupada.

Para já, e assim no imediato, esta situação está a afectar a minha vida profissional. Eu preciso muito dos meus olhos para trabalhar (todos precisamos, não é?), mas há profissões em que não dá para trabalhar se estes dois amigos não estiverem a 100%, e a minha é uma delas. Vai daí que estou a lançar outro projecto em que, apesar de precisar dos doisjólhinhos em condições, assim como estão já servem, enquanto que para a minha primeira actividade assim como estão já não servem!

O que mais me chateia nisto tudo é que esta síndrome, para além de ser uma grande merda, não está bem clara para a comunidade médica e científica... ninguém a conhece muito bem, ninguém sabe muito bem o que fazer, ninguém está bem informado... só se sabe que é tramado, que há uma percentagem grande de malta que se tem de reformar antecipadamente e outros que, não podendo reformar-se, deixam de trabalhar e de ter uma vida "normal". Eu só queria mais informação, mais empatia e mais compreensão, e já agora, se não for pedir muito, soluções, please!

Isto não mata (?!?!) mas mói muito! 

Há-de passar, catano!

Aquilo que parecia ter sido um episódio isolado da nossa Diaba, afinal não foi! Pela 1 da manhã ela teve novo "ataque", foi mais curto, mais ligeiro do que o primeiro mas mesmo assim assustador para nós, principalmente para ela. Ela fica muito assustada, com os olhos muito abertos e a tremer como uma gelatina... 'tadinha da minha pequenina (sim a Diaba não é um cão grande)... hoje, ainda por cima, não podemos ir com ela ao veterinário, o carro está na oficina.

Claro que à 1 da manhã lembrei-me de tudo menos de filmar o ataque da bichinha, eu já estava a dormir quando começou, acordei estremunhada (ela dorme comigo) com ela a tremer e começou tudo... peguei-a ao colo e trouxe-a para a sala, o Marquês estava ainda na sala a ver televisão... ao fim de 5 minutos passou, levei-a para a cama e dormiu até de manhã... eu é que nem por isso! Passei a noite entre o dormir um pouco e o estar alerta a ver se ela estava bem.

Agora está bem! Desde a 1 da manhã que está tranquila, normal, na sua vidinha de cão... comer e dormir, basicamente. Ir de um sofá para o outro, levantar para beber um pouco de água, pedinchar o nosso almoço... normal!... vamos ver como evolui.

Já eu não estou bem... desde há uns dias (1 mês, prái...) que comecei com uma dor na perna, em baixo e na anca. As dores estão a aumentar e não me deixam dormir, quando não durmo bem as dores gerais e a rigidez matinal voltam em força, o cansaço físico, emocional e mental também... ontem, ao sair do banho, reparei que para além das dores a minha perna tem uma pequena mancha vermelha e algumas nódoas negras (o que em mim é normal devido à Síndrome de Sjogren, a mancha é que já pode não ser normal apesar de poder acontecer...). A mancha está lá, um aglomerado de pontos vermelhos que fazem uma pequena mancha com relevo, uma comichão imensa nessa zona... só espero que não seja nada, caraças! Amanhã, se já tiver o carro pronto, vou finalmente fazer as análises, não dá para adiar mais. Hoje vou marcar consulta nos médicos, medicina interna e reumatologista... vai ter mesmo de ser!

Isto hoje não está fácil, como podem ver pelo texto! Estou um pouco desanimada e em baixo... há-de passar, catano! Afinal, tudo passa!

Análises amanhã... sim! Ou não?

Afinal só vou fazer as análises amanhã (quem não sabe que eu hoje ia fazer análises é porque não me segue no Instagram e se não me segue no Instagram é porque é um ovo podre!)... se me apetecer... Já não me apetece há 5 meses...  eu sou a pior pessoa do mundo para ter uma doença crónica, camandro! Não sou nada dada às doenças, nem a medir o grau da minha doença, nem a ver se estou mais doente do que o outro, nem a saber pormenores sobre doenças e tratamentos e remédios e o caraças... Lá os anjos do céu, ou o que é, quando decidiram que eu seria uma excelente doente crónica estavam a pensar na sobre-carga do sistema nacional de saúde, na falta de médicos, e de todos os profissionais de saúde, nos gastos do estado com medicamentos... é que eu dou pouca despesa!... tão pouca que nem lá ponho os pés!

Mas isto não é exemplo para ninguém, ouviram-me bem? Ou melhor, leram-me bem? 

Eu até tenho ido ao médico, aliás, passo lá mais tempo do que gostaria já que tenho de ir a vários médicos de várias especialidades... para a semana vou ao novo oftalmologista... esta cena dos olhos está-me mesmo a preocupar e estou desejosa de ir ao dótore!... agora, quando o reumatologista, esse meu velho amigo nop, me prescreve análise para eu fazer dali a 3 meses... pois... passam-se 6 e eu... nada! Até porque vou fazer as análises e depois mostro-as a quem?... eu não gosto do meu reumatologista! Tenho de arranjar outro... não sei é onde! Não há nenhum catálogo de médicos... é sempre um tiro no escuro!

Mas eu tenho mesmo de ir fazer as análises... a minha síndrome precisa de ser controlada e não posso protelar mais...

Amanhã dir-vos-ei se protelei ou não!!!